快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1394|回复: 7

小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食

[复制链接]

6

主题

45

帖子

728

积分

高级会员

Rank: 4

积分
728
发表于 2024-3-2 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗。2024年2月22日最后一次化疗(8疗),28日完全停激素。2月6日在自己的要求下,医生同意吃上芦可,早晚各半片,至今身体状况都还不错Scd40L和Scd130都还挺高的,这两个是怎么回事?是还有什么地方需要排毒吗?

       出院至今除了去医院一直在家,不知道什么时候才能出门晃荡?我们这个阶段还有什么要特别注意的吗?推荐什么饭菜?水果或者营养品之类的?大家的芦可是不是吃到全血转阴。


085525iemerbummr05mhmm.png

085525krg7r4ooyys5jypj.png

085522vfdadd0ow8gwu30o.png

085522ba43j5abrr4aep45.png

085522qapfseeuqppwflfl.png

085522q5hghghz95ghx4u0.png

085522yp1jf1460447qzbq.png

085522uquuxcsrl0lchcqc.png

085522udvtzdc2w248u6uu.png



085522dddhzmhl54747y22.png

085522b6by6hgnwplxdxan.png

085522pbv09yd9o30byc0b.png

回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

728

积分

高级会员

Rank: 4

积分
728
 楼主| 发表于 2024-3-2 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血报告的葡萄糖偏高,羟丁酸偏高,不知道是不是抽血早上喝了一支葡萄糖酸锌有关?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447416
发表于 2024-3-2 13:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说的那几个细胞因子结果与噬血没有关系,建议咨询下医生是不是儿童生理性增高。另最新的EB病毒对比之前的已经有明显的好转,血浆转阴,建议继续随诊。另其他噬血关键指标(血常规、肝功、SCD25、细胞因子等)基本上均是正常的,说明噬血也是缓解的。

       春暖花开天气好的时候可以去人少的地方玩。饮食也没有具体的禁忌,营养搭配合理就行了,只要不是暴食暴饮就可以了。可以参考论坛的饮食版块,就看你家的厨艺了。祝好!
回复

使用道具 举报

29

主题

6990

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26691
发表于 2024-3-2 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
卢克也不是全转阴才停的,医生会结合着指标综合评判!现在刚停疗一个月,应该算逐渐稳定了,春天暖和了,出去室外地方活动活动,还是要注意防止感染,吃的干净卫生我觉得就行
回复

使用道具 举报

26

主题

8712

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31692
发表于 2024-3-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血恢复的慢,芦可替尼吃不到全血转阴,铁蛋白,scd25,血常规的检查都还不错的,饮食的话还是不能乱吃,干净卫生易消化为主,避免辛辣油腻
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

787

积分

高级会员

Rank: 4

积分
787
发表于 2024-3-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪,然后食材多元化,干净,卫生,合宝贝胃口才最最重要。适当带孩子运动,户外晒太阳,保持让孩子心情愉快都很重要。每天多喝热水,补充维生素。加油加油,相信孩子,他们的自愈能力绝对比我们想象更强大,祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

728

积分

高级会员

Rank: 4

积分
728
 楼主| 发表于 2024-3-3 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
佑佐 发表于 2024-3-3 19:50
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪, ...

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2683

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2683
发表于 2024-7-2 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
孩子现在怎么样了
回复

使用道具 举报

热门推荐
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表