快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6429|回复: 10

各位大神,请帮忙看一下,不知道咋办了?

[复制链接]

4

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2019-1-12 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      友谊让再送活检到北医高子芬那里,现在在友谊做各项检查。不知道是不是慢活?
1547266250644.jpg
1547266234116.jpg
IMG_20190112_120813.jpg
IMG_20190112_120750.jpg
IMG_20190112_120725.jpg
IMG_20190112_120702.jpg
IMG_20190112_120642.jpg
IMG_20190112_120619.jpg
IMG_20190112_120558.jpg
IMG_20190112_120534.jpg
IMG_20190112_120514.jpg
IMG_20190112_120448.jpg
IMG_20190112_120341.jpg
IMG_20190112_120309.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
 楼主| 发表于 2019-1-12 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
无发烧症状,只有颈部淋巴结肿大,其他没有症状。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475738
发表于 2019-1-12 12:53 | 显示全部楼层
       UNC13D蛋白表达不正常,穿孔素表达低,EB全血两次都有病毒,抗体五项提示病毒复制,EB细胞亚群8日的结果提示NK细胞有EB病毒。 另病理诊断是慢活EB或淋巴瘤的金标准,昆明医科大学附一院病理科和友谊医院病理科的结果不一样,在这种基础上,让高子芬再次病理活检以明确疾病病因,是医生对病人的负责,以免用错治疗方案,造成难以挽回的局面。  另前期报告还是在免疫上有些问题,总体还是等高子芬的结果吧,让友谊医生分析确诊你的问题。
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
 楼主| 发表于 2019-1-12 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475738
发表于 2019-1-12 13:01 | 显示全部楼层
     另有个很现实的例子:  曾经有病友的小孩也是活检问题,周小鸽和高子芬的病理结果不一样,结果一家 非公立医院 医生仍以病理结果中最严重的疾病治疗,没有第三方再次复检,造成病人不可挽回的局面(我也认为当时那家医院的诊断和治疗不妥,应该再次或第三方会诊),至今小孩家属认为医生方案有错,我也引以为戒,避免病友再次出现无法挽回的局面。
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2019-1-12 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
活检这东西决定了接下来该如何治疗,对于慢活或者淋巴瘤的确诊是十分重要的,既然医生又要求就再找高子芬教授看看,我们也是活检了三次在华西和友谊都做了病理才明确诊断,进行治疗!
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
 楼主| 发表于 2019-1-12 13:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-12 13:01
另有个很现实的例子:  曾经有病友的小孩也是活检问题,周小鸽和高子芬的病理结果不一样,结果一家 非 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
 楼主| 发表于 2019-1-12 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-1-12 13:38
活检这东西决定了接下来该如何治疗,对于慢活或者淋巴瘤的确诊是十分重要的,既然医生又要求就再找高子芬教 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-1-12 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的有道理
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-13 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的有道理
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-13 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的有道理
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表