快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1777|回复: 11

2岁化疗完八周,大佬帮忙看下是否再化疗一次?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-19 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁宝宝八周诱导治疗结束,前俩天入院,目前在医院等外送结果进行评估,今天医院告知目前外送结果没有出来要再进行一次化疗,激素用药也要重新恢复第一次化疗时的用量,我们是想这次要是评估结果不是很好就北上治疗,有需要再化疗这一次么?

094800zc78vkncev822c07.png

094800vt87ow7nv0ojlnt7.png

094800qysugyudanandct1.png

094800mh22tatmgt4zbqqh.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489926
发表于 2024-3-19 10:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理如果各项结果都好,是不需要再化疗和加大激素量的。是否继续上化疗,存在医生不同,故有不同的观点。所以,病友无法给予化疗方面的意见,只能讨论自家的经验,具体还请自己斟酌考虑。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-19 10:02
脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理 ...

医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489926
发表于 2024-3-19 10:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
踏实小伙子 发表于 2024-3-19 10:11
医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发

是否复发,就要看之前的检查结果了,也要看医生的经验了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生跟我说有的是治疗八周的,有的治疗十几周的,多这一次也没事
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-3-19 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一般化疗八周停药观察
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5182
发表于 2024-3-19 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
还是等你检查结果都出来了才能综合评估,在医院你也只能听医生的,目前结果还好,免疫功能估计得半年左右才能恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1598

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1598
发表于 2024-3-19 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩子的,总体来说,友谊医院的医生们对小孩子的治疗态度是不积极的,主张靠孩子的免疫力清除病毒。你们这个医生起码没让你们40周化疗……
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1841
发表于 2024-3-19 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊,很多地方都是等结果出来后再讨论下一步的治疗方案,这报告都没出来就是因为怕就要上化疗,我个人认为还是有点不靠谱的,就算要化疗也要有报告数据支撑的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-3-19 10:55
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一 ...

scd25。2月份就已经正常了,铁蛋白那时候1000多,这俩周都是维持在200多,血常规指标根2月份比也没啥差别,我就一直觉得是不是早该停化疗了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光下的 发表于 2024-3-19 21:14
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊, ...

没办法,在医院只能听他们的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佳木 发表于 2024-3-19 21:10
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩 ...

我是在福建省儿,我感觉要是效果不明显,这边是有可能让患者化疗40周的……
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表