快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1486|回复: 16

宝贝EB病毒引起嗜血停疗停药4个月后的复查结果,请大佬们帮忙看看!

[复制链接]

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
发表于 2024-3-27 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
宝贝女孩儿4岁6个月的时候突然发烧,经过一系列检查确诊EB病毒+嗜血细胞综合征,重症呆了8天才出来,后续有8个疗程的用药治疗,基因检测没问题,目前停疗停药4个月了,终于熬过了最难的时期,现在除了外出戴个口罩和保暖,其他我们都是正常对待,主任说可以上学了,我们预期是9月份给她上,大佬们给点建议,还有没有需要再次检查或者注意的地方?谢谢!


085532r7j626sjmyy872p2.jpg

085532ddortkw58v0888kk.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467593
发表于 2024-3-27 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解的。再说EB病毒结果,血浆阴性,全血阳性4次方也是可以接受的,我们群里一些小病友停药半年至一年才能完全转阴,所以,给孩子时间慢慢恢复吧。其他也没啥说的,就是合理的饮食营养,适当的户外活动。具体请以医生判断为准。另期待孩子9月重返校园,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2024-3-27 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

370

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
370
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过
回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2188

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2188
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
亮哥 发表于 2024-3-27 09:15
以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
阳光下的 发表于 2024-3-27 09:19
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复

嗯嗯
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
禾乐 发表于 2024-3-27 09:21
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。

是的呢,也在考虑要不要明年再上
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 09:21
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过

嗯呐,现在没有上学
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

717

积分

高级会员

Rank: 4

积分
717
发表于 2024-3-27 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。
回复

使用道具 举报

20

主题

8879

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32505
发表于 2024-3-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

370

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
370
发表于 2024-3-27 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2024-3-27 09:29
嗯呐,现在没有上学

你家之前去过幼儿园吗
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 14:28
你家之前去过幼儿园吗

嗯,都开始上中班了,突然生了病
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
菜菜子12 发表于 2024-3-27 09:48
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
Ho雯好 发表于 2024-3-27 09:40
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。

好的呢
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2024-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年船,谨慎点没错。当然,以家长自己决定为准。
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

741

积分

高级会员

Rank: 4

积分
741
 楼主| 发表于 2024-3-28 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
麦麦2021 发表于 2024-3-27 22:49
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年 ...

好的好的,会慎重考虑的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
eb病毒分选nk细胞异常
eb病毒分选nk细胞异常
母亲2023年确诊nk/t淋巴瘤。eb病毒单个核从6月份开始高,2084,7月换了个医院,阴性,
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表