8岁孩子EB病毒感染引发嗜血，北上检查的部分报告，麻烦大佬帮忙看看

小姝子 · 发表于 2024-3-29 07:42

孩子从1月16日发病，到现在有两个多月时间了，地塞米松停药一个月，芦可替尼停药10天，EB病毒全血一直阳性，王昭教授也是担心全血阳性会发展成慢活EB，王晶石主任比较重视GATA2基因杂合突变会和别的杂合突变共同产生作用。基于各种原因我们还是决定带着孩子北上评估，昨天出院以后，又陆续出了几项结果，EB病毒早期抗原是阳性，这个有指向慢活EB的意义吗？另外骨髓细胞EB病毒显示10的4次方，而全血是10的3次方，这个问题严重吗？孩子腹股沟有淋巴结肿大，大夫是建议回当地观察，如果长大再取活检，我们这个淋巴结大很严重吗？

其实从孩子生病开始，我就搜到论坛，发帖以后亮哥、菜菜子等大佬都针对病情给我各种帮助和分析，特别是感谢各位大佬每次给我的建议都非常专业中肯客观，平时都会安慰我让我放宽心，自己不焦虑才照顾好孩子，我每次发帖都会认真回复，给了我们充分的信心。

亮哥 · 发表于 2024-3-29 09:51

EB病毒全血阳性4次方，血浆阴性，亚群等结果以停药10天的情况来看，都是完全能接受的。NK细胞活性偏低，这个结果受影响的因素很多，建议后期随诊复查。

其他噬血关键指标均正常，说明噬血是持续缓解的。GATA2基因杂合突变来源于母亲，这种一般也是随诊观察，再说群里类似同个基因点的孩子也有好几个，都是观察中，个别都观察半年以上了，没有什么问题的。另现阶段其他EB病毒指标也没有发现慢活EB的问题，建议家长还是把重心放在照顾孩子身上，趁春暖花开的时候，尽早让孩子的免疫功能全面恢复恢复。具体请以医生解读为准，祝好！