快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2282|回复: 11

麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果,EB病毒感染相关是什么情况?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
发表于 2024-4-22 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建三明
       大家好,我家10岁孩子3月1号头痛发热,淋巴结肿大住院,临床症状肝脾肿大,肝功能受损,淋巴结肿大,医生怀疑为淋巴瘤,后做淋巴活检,也做了骨穿,结果为EB病毒相关T细胞淋巴细胞增殖性疾病,交界期;挂14天更昔洛韦后临床症状消失,医院让出院并定期复查,出院诊断就是EB病毒相关T细胞淋巴增殖性疾病,我们不懂什么意思,后续还要不要治疗,一星期后复查医生只是让继续挂更昔洛韦14天,目前孩子在家也不敢让她去上学,因为医生说她现在免疫力低下。想让大家帮忙看看住院期间的检查报告和出院后复查的情况(我按时间顺序),给我们一点意见,谢谢大家!


144730hzhvnnnzv8vkeyy6.jpeg

144730n2sxzzooohyrqo2n.jpeg

144730zz2edv8jjifxebv9.jpeg

144730arurgpwuvzubz06n.jpeg

144729h6thqrh939tv4bxr.jpeg

144729oqpf7f4sfffxpbss.jpeg

144729tczxz51gr3grhg0t.jpeg

144730hwv4xpor8mgmq5c5.jpeg

144727ld5xddzoe5ohn3ss.jpeg


回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2024-4-22 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建三明
这是淋巴活检和骨穿的病理


145346u8cf1cwrd3d8qpgr.jpeg

145346b8xiuii8bcxwitl9.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2024-4-22 16:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
22号的血常规和生化的结果都没什么大问题,病理的这个建议是去北京找权威的专家再会诊一下
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2024-4-22 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-4-22 16:55
22号的血常规和生化的结果都没什么大问题,病理的这个建议是去北京找权威的专家再会诊一下

能否在当地做个病毒抗原和病毒载量再决定要不要去呢?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505358
发表于 2024-4-22 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家血常规、肝肾功、铁蛋白、细胞因子结果来看,没有发现噬血细胞综合征的指向。EB病毒血浆阴性,全血4次方,这个需要监测后期。另基因重排的IGK基因重排阳性,这个需要结合病理活检结果来排除淋巴瘤了。

       再说补充的检查结果,骨穿有异常细胞显著增高,这个多种原因都可能导致,比如EB病毒或淋巴瘤。有噬血细胞,但是不严重。然后就是重点了,淋巴结的病理活检结果是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病(交界期),这个就有点麻烦了。所以必须送北京友谊医院找张燕林会诊,以得到更精准的结果。建议尽快送去会诊,以排除慢活EB的问题,当然,也有可能就是EB病毒相关传单哈。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2024-4-22 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 19:05
从你家血常规、肝肾功、铁蛋白、细胞因子结果来看,没有发现噬血细胞综合征的指向。EB病毒血浆阴性 ...

谢谢亮哥的耐心解答!还有一个问题不太明白还望指点:处于交界期的T细胞淋巴增殖性疾病,之前肿大的淋巴结已经缩小了,是不是说明该病已经得到控制了?还是还有恶化的可能?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-4-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病理结果不是很好,会诊是很有必要的,是否好转或者恶化,都要看会诊的情况,如果是慢活的话,一般是会恶化的
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2024-4-22 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-4-22 20:14
这个病理结果不是很好,会诊是很有必要的,是否好转或者恶化,都要看会诊的情况,如果是慢活的话,一般是会 ...

感谢回答!再请教一下,我看科普慢活是反复或持续的传单症状,目前已经出院一个多月没有临床症状了,可以大概排除慢活吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505358
发表于 2024-4-22 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
UTRIR 发表于 2024-4-22 19:50
谢谢亮哥的耐心解答!还有一个问题不太明白还望指点:处于交界期的T细胞淋巴增殖性疾病,之前肿大的淋巴 ...

      如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。还有你家现有的病理结果EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病(交界期),是一种愈后很不好的疾病,基本上与慢活EB挂钩。淋巴结缩小不代表好转,更不代表控制了。所以才建议尽快病理会诊,以得到更精准的结果,以判断疾病的性质。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

52

帖子

3464

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3464
发表于 2024-4-22 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 21:28
如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-4-22 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
UTRIR 发表于 2024-4-22 20:25
感谢回答!再请教一下,我看科普慢活是反复或持续的传单症状,目前已经出院一个多月没有临床症状了,可以 ...

再怎么说,都是会诊结果很重要,不然难以作出判断
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-4-28 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 21:28
如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。 ...

那这一种要怎么治疗?可以治疗好吗?还是必须要移植
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表