2岁4个月怀疑幼特引发嗜血，出院两周的复查

小敏33 · 发表于 2024-5-13 21:38

每天5.5片泼尼松，0.2环孢素，复查后减一片泼尼松改为4.5片，基因排除原发性嗜血，后续要怎么治疗？请大佬指导

漂泊 · 发表于 2024-5-13 22:43

你家没写着噬血呀是巨噬细胞活化综合症呢？有噬血？目前按噬血情况的话是没事稳定的，血沉也很好，肝功能略高不严重，其他指标也没多大问题，遵医嘱规范减激素和环保素定时定量服用，后续按大夫建议就好！

亮哥 · 发表于 2024-5-13 22:43

现阶段上传的检查结果，从关键指标来看噬血都是缓解状态。另如果怀疑风湿诱发噬血，那在确诊幼特的情况下，肯定需要一个长期的对风湿疾病的治疗。如果只是怀疑，可以去看下北京协和医院的宋红梅教授，她是儿童风湿相关疾病的绝对权威，有助于你家更精准的判断是不是幼特。具体请以临床医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2024-5-13 23:15

可能会逐渐减药，停药观察

小敏33 · 发表于 2024-5-14 10:36

菜菜子12 发表于 2024-5-13 23:15
可能会逐渐减药，停药观察

还没确诊什么引起的，心里没底

小敏33 · 发表于 2024-5-14 10:41

亮哥发表于 2024-5-13 22:43
现阶段上传的检查结果，从关键指标来看噬血都是缓解状态。另如果怀疑风湿诱发噬血，那在确诊幼特的 ...

好的谢谢亮哥，准备最近去一趟

小敏33 · 发表于 2024-5-14 10:46

漂泊发表于 2024-5-13 22:43
你家没写着噬血呀是巨噬细胞活化综合症呢？有噬血？目前按噬血情况的话是没事稳定的，血沉也很好，肝功能略 ...

怀疑关节炎引发的嗜血叫做巨噬细胞活化综合症，现在控制住了，当时很严重icu血浆置换3次，病危签了一次又一次