快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 731|回复: 7

广西5岁女宝EB病毒诱发的嗜血,化疗8次B细胞仍有EB病毒,是否有更好的治疗方案?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2024-5-16 17:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
      我家宝宝于去年11月份确诊EBV相关嗜血细胞综合征,α -地中海贫血(-4.2α ),直至今天5月份使用依托泊苷化疗第八次了,上个月骨穿检测没有嗜血现象,这个月B细胞仍有EB病毒存在, 宝宝自从化疗后没有不适,除了近期4次化疗后有呕吐现象,隔天就好了。最新的外检报告:NK细胞活性(16.53%);肿瘤坏死细胞因子α   19.34(偏高);sCD25   1108(正常值);EBV淋巴细胞亚群:B细胞 1.0E+04

     广西院方建议上美罗华加强化疗两次再观察,我们想北上咨询有没有更好的治疗方案,也拜托各位大神们出谋献策!不胜感激。

回复

使用道具 举报

6

主题

67

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2024-5-16 18:40 | 显示全部楼层 中国山东聊城
虽然我也不了解这个病情,我才刚确诊一个月,看到您家宝宝这么小就开始化疗,也是很佩服您和您家宝宝。我想应该去看看,毕竟是权威,不要耽误时间
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447345
发表于 2024-5-16 20:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       美罗华这个药是打B细胞的。针对你家这个问题存在医生不同,治疗观点不同的情况。可能有些医生会让随诊观察,有些医生会积极使用美罗华来干掉B细胞的EB病毒。所以,用与不用都是对的。全血和血浆结果现在多少呢?具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447345
发表于 2024-5-16 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家没在我们噬血病友群吗?我在最新群没有找到你呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

333

帖子

4733

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4733
发表于 2024-5-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
B细胞有感染很正常,美罗华就是干B细胞的,如果免疫功能没问题的,很多也是观察,让自身免疫压制下去,也有很多医生积极使用,都没问题!不知道全血高不高
回复

使用道具 举报

25

主题

195

帖子

1821

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1821
发表于 2024-5-16 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治疗那么久的时间,其实够你去权威医院咨了。祝好
回复

使用道具 举报

29

主题

6990

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26691
发表于 2024-5-16 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
8周之后都正常的,就是eb病毒这个有点,我是觉得观察也行,毕竟用药三分毒,而且孩子绝大多数随着身体康复,慢慢的就好了
回复

使用道具 举报

26

主题

8712

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31689
发表于 2024-5-16 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童很多都是多个细胞感染,你这个只感染b细胞是不错的类型,儿童一般都可以观察,不用特意去用药,能北上问问权威最好
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
孩子eb病毒嗜血,2025年3月20日停药,这是7月9号做的检查,出来了一部分没问题就回家
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结果
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结
我儿子2019年10月份因反复发烧,脾大,血细胞减少,做了骨穿等各种检查确诊慢活eb,在
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正常值三倍,请各位大佬帮忙看一下!
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正
7岁孩子去年九月份确诊嗜血细胞综合征,治疗后观察至今,昨天去省会检查,干扰素y今天
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表