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噬血细胞综合征之家

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5岁多的孩子多次转院,现在考虑是嗜血细胞综合征

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发表于 2024-5-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       从没想过我们这平凡的五口之家,怎么会发生这么大的事,提起这些脑子一团乱,不知该如何说起,小孩现在5岁4个月,刚开始是有些轻微的鼻塞咳嗽不发烧,给他拿的口服化痰的药吃,他只有早起症状明显一些,其他时间都很正常也不咳嗽鼻塞,大概一个星期出现了发烧,还是以为咳嗽鼻塞引起的发热,就去诊所挂了吊瓶,第一天挂完不发热,第二天挂完有些发热,吃了药就不热了,第三天不发烧不咳嗽不鼻塞,精神好,间隔一天,中午在幼儿园老师打电话,小孩表示肚子难受,起初以为是前几天挂吊瓶引起的胃部不适,就给他拿了口服的助消化的药,晚上22点开始了发热,给他口服了布洛芬颗粒,凌晨五点带去乡医院做了个B超,显示胆壁增厚,血常规血小板31,医生的说法是前几天发烧还有炎症,给予青霉头孢挂吊瓶治疗,滴完第一瓶我觉得不对劲,小孩没精神,就拔了针带去县医院,办理了住院治疗,下午两点医生又安排了b超,还是显示胆壁增厚且腹腔积液,就建议我们转院,于10当天下午六点我们就来到了郑州省人民医院,办理了入住普通病房治疗,于10号当晚21点医生安排了CT检查,CT结果一出来医生表示我们的病很严重要立马转去icu,进了icu到今天还没出来,中间小孩有三天体温正常,现在还是处于发热的状态,医生的说法是,考虑是嗜血细胞综合征,在此求助大家有没有遇见我家小孩这样的例子,下面是他入院跟入院后的治疗所有检查结果,和最近两天的用药情况。


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发表于 2024-5-21 06:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况在我们噬血病友群已经引起多方关注了,很多病友都给你家出了主意了。建议先积极配合医生治疗,另需咨询更加权威的医生。噬血的诊治一定是早诊断,早治疗,以避免病情持续恶化。还有就是你家EB病毒也是阳性的,但是检查不全面。具体请以医生临床为准,祝好!
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发表于 2024-5-21 08:26 | 显示全部楼层 中国山东青岛
先配合治疗,把发烧及病情控制住,后面排除基因问题,小孩多数还是预后比较好的
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发表于 2024-5-21 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
给你指条路:[size=0.32]1:目前小孩还在治疗期间,一个患者家属陪同就好,不需要全家都在icu大门口等着,可以考虑去权威医院咨询下具体去哪里群里已经给你说过,早发现,早治疗。
2:小孩条件稳定之后立马转院,怎么转院去哪里治病,你们患者家属决定。噬血是个不好的东西,尤其是EB.
        祝好
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 楼主| 发表于 2024-5-21 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2024-5-21 11:19
给你指条路:1:目前小孩还在治疗期间,一个患者家属陪同就好,不需要全家都在icu大门口等着,可以考虑去权威 ...

已经跑了别的医院了,今天下午准备转去郑州儿童医院
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 楼主| 发表于 2024-5-21 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:43
你家情况在我们噬血病友群已经引起多方关注了,很多病友都给你家出了主意了。建议先积极配合医生治 ...

是的亮哥,非常感谢大家的帮助
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 楼主| 发表于 2024-5-21 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-5-21 08:26
先配合治疗,把发烧及病情控制住,后面排除基因问题,小孩多数还是预后比较好的

在积极的配合治疗呢
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发表于 2024-10-25 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
我家的我也怀疑是嗜血症  不知道洛阳三院怎么样
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