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噬血细胞综合征之家

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孩子基因检测结果出来了,麻烦大佬帮忙看下,谢谢!

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发表于 2024-5-22 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
孩子检测出基因免疫缺陷,我家8岁孩子之前EB病毒传单,现在医生说可能是免疫缺陷诱发的传单。我现在想知道以后会不会引发噬血或者慢活eb啊,会不会需要移植啊?麻烦大佬给下建议,非常感谢!

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发表于 2024-5-22 13:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
       之前张燕林的检查结果就是传单。另孩子现在还发烧没有?还有没有症状?如果都是正常的,请不要对传单过度解读,以避免对孩子过度检查,有时候家长一些心理问题对孩子也是一种伤害!如果你觉得基因有问题,就去免疫科咨询下。反正我觉得你家对传单的问题,有点过度了!
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发表于 2024-5-22 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
翻看病史后,传单诊断依据充分无异议,阿昔洛韦等治疗等同于辉瑞治疗新冠,症状严重时给予治疗可以让免疫力更好更快速的恢复以及清除。症状不严重用不用没意义。以后是一看载量症状,二看反复恢复,载量症状升高,反复发作不能恢复等,都要怀疑慢活,观察极其重要!看基因报告,多数基因为生长发育及神经类基因突变,与免疫力无关故不讨论。其中有一个p基因,与免疫缺陷有关,此时,你要与从小到大的健康状况,是否反复发作,以及免疫能力做一个评估,且与其他小朋友做对比。如果有问题,那这个p基因,就需要看一下。但你之前的检测报告并没有反应,需总体评估
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 楼主| 发表于 2024-5-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2024-5-22 13:24
之前张燕林的检查结果就是传单。另孩子现在还发烧没有?还有没有症状?如果都是正常的,请不要对传 ...

感谢亮哥每一次耐心的回复,我能理解亮哥的意思。之所以这样反应过度是因为孩子从小到大都在生病,体质很差,也被误诊过很多次,所以真的害怕因为自己的疏忽耽误了孩子。孩子出院后一周有过发烧咳嗽,血象正常,吃阿奇后明显好转,估计是其他感染造成的吧。另外因为我看到好多相关病症都是免疫缺陷引起的,所以真的很害怕会有其他并发症,真的希望这次的传单不会再有其他并发症吧。再次感谢亮哥!非常感谢!
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发表于 2024-5-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
另外,记录你说上学后发烧,不是说是个发烧就是慢活,感冒新冠还发烧呢,你得区别!比如咳嗽,鼻涕,腹泻等常规症状。
你也得区别,正常孩子也会感冒发烧,谁都不是百毒不侵,免疫缺陷孩子,与正常孩子的平时,是有细微的区别的
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 楼主| 发表于 2024-5-22 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
月月鸟月长 发表于 2024-5-22 13:53
翻看病史后,传单诊断依据充分无异议,阿昔洛韦等治疗等同于辉瑞治疗新冠,症状严重时给予治疗可以让免疫力 ...

非常感谢回复!孩子从小体质确实很差,8岁了还不到40斤,去学校后经常生病,这次发帖主要是担心会不会因为基因免疫缺陷诱发其他并发症,如果涉及不到这些真就放心了,希望后续eb病毒量能尽快转阴吧。至于自身的免疫缺陷,那以后也只能见招拆招了。
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 楼主| 发表于 2024-5-22 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
月月鸟月长 发表于 2024-5-22 13:58
另外,记录你说上学后发烧,不是说是个发烧就是慢活,感冒新冠还发烧呢,你得区别!比如咳嗽,鼻涕,腹泻等 ...

好的明白了,我可能真的反应过度了,非常感谢!
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发表于 2024-5-22 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
传单的话不用太过担心,一般治疗后都能恢复正常
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 楼主| 发表于 2024-5-22 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
菜菜子12 发表于 2024-5-22 14:56
传单的话不用太过担心,一般治疗后都能恢复正常

嗯希望没事吧,主要是担心引发其他并发症。感谢!
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发表于 2024-5-22 22:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
PIMXV 发表于 2024-5-22 13:58
感谢亮哥每一次耐心的回复,我能理解亮哥的意思。之所以这样反应过度是因为孩子从小到大都在生病,体质很 ...

其实你如果不放心,可以去找个权威的儿童免疫科看下,以得到更精准的判断。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-23 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2024-5-22 22:29
其实你如果不放心,可以去找个权威的儿童免疫科看下,以得到更精准的判断。祝好!

好的感谢!
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发表于 2024-6-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你好 你家孩子脖颈淋巴结下去了么?大的时候多大啊?
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发表于 2025-5-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你好 请问孩子淋巴结消散了吗
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