快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 837|回复: 7

宝宝2.5岁不明原因嗜血,刚做的停药1年的复查,大佬们帮忙看看我12项细胞因子的报告单

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2024-5-24 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
去年孩子生病,最后也没查出原因,主要用芦可替尼治疗,没上化疗!7个月前的复查除了免疫力没恢复,其余都正常,这次的12项细胞因子咋了大佬们帮忙解读一下!这一年孩子小感冒了一次,过年的时候全家人都感冒了,孩子也低烧了一晚上,第二天自己退烧没有用药。还有吃坏过两次吐和拉,都是全家人都有症状,其余一切都好!孩子的问题是便秘,特别能吃不怎么长肉,脾气大老要的吃,时不时说后背热,去年冬天流过几次鼻血,做血常规和凝血都正常,其余的都挺好,跑跑跳跳。

还有这次b超说双肾回声增强,大佬们看看问题大不大!医生说可以上学了,本来都打算打听幼儿园了,看到了12项细胞因子的结果,整个人麻了,不知怎么办,孩子现在还激动的玩的嗨的,老母亲又不知所措了,大佬们说说我接下来怎么办,需要检查什么,孩子继续观察孩子的状态。



151413gtip981pi89gd381.jpg

151412gfse1az1rrjawaak.jpg

151412gf7f987070k559rp.jpg

151412dvbcuehnzumnumnj.jpg

151413i72c22lcoikdvmzt.jpg

151413p11w12cws1czs22c.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
 楼主| 发表于 2024-5-24 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
4月22号感冒最高发烧38.7!5月13号吃坏肚子吐了第二天低烧38°,这些对检查结果影响没?
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2024-5-24 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
 楼主| 发表于 2024-5-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
菜菜子12 发表于 2024-5-24 21:58
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧

下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这么多
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444187
发表于 2024-5-24 23:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
小太阳29 发表于 2024-5-24 22:28
下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这 ...

       感冒感染可能有影响,但是从我们群里近期的统计来看。有些停药很久的小病友,也出现了复查什么都正常,就只有细胞因子高的问题。结果换个医院复查,细胞因子就正常了。所以,有时候不一定是病人的问题,在整个结果都正常的情况下,可能还是要怀疑下检测机构是否精准的问题。建议细胞因子后期换机构复查。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2024-5-25 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
细胞因子是有些偏高,其他报告还可以,免疫方面恢复是需要时间的,不明原因噬血停药后续还是得多加留意观察,
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2025-4-17 23:18 | 显示全部楼层 中国
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444187
发表于 2025-4-18 12:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHENXS【供应链 发表于 2025-4-17 23:18
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?

你是我们论坛病友几群的?在我们病友群吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表