快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6586|回复: 13

一岁半宝宝EB噬血,北上L-DEP方案一疗结束后的结果,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
发表于 2024-6-11 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我们在昆明儿童医院94方案治疗3次,噬血控制住了,但是EB载毒量太高,6次方,全系感染,宝宝又咳嗽严重,又流鼻涕,所以选择北上。友谊医院各种检查过后,先是治疗感冒,又打了升白针,然后于6月5日用L-DEP方案,6月11日抽血检查的结果,EB病毒更高了,铁蛋白也变高了,sCD25没怎么变,太焦虑了,请各位大佬指导!

Screenshot_20240611_211548.jpg

Screenshot_20240611_211548.jpg

Screenshot_20240611_211548.jpg

Screenshot_20240611_210640.jpg

Screenshot_20240611_210640.jpg

Screenshot_20240611_210640.jpg

Screenshot_20240611_211548.jpg

Screenshot_20240611_210809_com.tencent.mm_edit_414366000244062.jpg

Screenshot_20240611_210809_com.tencent.mm_edit_414366000244062.jpg

Screenshot_20240611_210913.jpg

Screenshot_20240611_210809_com.tencent.mm_edit_414366000244062.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8876

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32487
发表于 2024-6-11 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,scd25都基本正常的,血常规也还好,噬血应该稳定的,但最近的eb病毒检查没看到
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2024-6-11 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:40
铁蛋白,scd25都基本正常的,血常规也还好,噬血应该稳定的,但最近的eb病毒检查没看到

第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467238
发表于 2024-6-11 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了

上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2024-6-11 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?

上次血浆有600多。就是全血越来越高了
IMG_20240602_104517.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?

这个是5月30的eb量
Screenshot_20240611_165255_com.tencent.mm_edit_413654759210837.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467238
发表于 2024-6-11 22:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
小懒~ 发表于 2024-6-11 22:21
这个是5月30的eb量

       我个人看法是这样的:治疗后应该是有好转的,因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动,要从整体来看。铁蛋白结果也基本上正常的,轻微浮动是可以接受的。现阶段整体来看噬血是趋于缓解的,主要问题还是在EB病毒。而且之前EB病毒在当地治疗后的北上复查,是以T和NK细胞感染为主的,这方面来说我个人还是要提示家长要尤其注意,怕常规治疗愈后不理想。

       建议再看看下一次化疗后的结果如何,也要看下亚群等结果的恢复情况。具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

243

帖子

2179

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2179
发表于 2024-6-11 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
魏主任怎么说,没事具体让小老弟去和主治医生沟通,管房医生多交流,找找老王去,作为患者家属不要一味的等待,多沟通,
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
 楼主| 发表于 2024-6-12 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小志、何 发表于 2024-6-11 22:40
魏主任怎么说,没事具体让小老弟去和主治医生沟通,管房医生多交流,找找老王去,作为患者家属不要一味的等 ...

这个结果今晚才出来的,太害怕了,明天就去找找魏主任
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
 楼主| 发表于 2024-6-12 00:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:29
我个人看法是这样的:治疗后应该是有好转的,因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动,要 ...

谢谢亮哥,那这一疗,现在有没有必要做个亚群?
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2024-6-12 08:13 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血浆比上次低了,这也是好的,全血的病毒都在6次方上,或许治疗有有一个时间的反应阶段,等下次复查看看
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
 楼主| 发表于 2024-6-12 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-6-12 08:13
血浆比上次低了,这也是好的,全血的病毒都在6次方上,或许治疗有有一个时间的反应阶段,等下次复查看看

谢谢涛哥!
回复

使用道具 举报

20

主题

8876

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32487
发表于 2024-6-12 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了

血浆转阴了挺好,全血比较高,继续治疗,看看后面恢复情况
回复

使用道具 举报

5

主题

60

帖子

2966

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2966
发表于 2024-12-7 13:27 | 显示全部楼层 中国
你们现在怎么样了?治好了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表