快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3150|回复: 13

8岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,停药一个半月最新复查结果。

[复制链接]

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2024-6-20 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
8岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,激素治疗停药一个半月的最新复查结果,请大佬帮忙看看?

200645g7ciupmkfipkfknz.jpg

200700chh1vyuyvaxf20um.jpg

200650ua77xyxmqmi8y4z7.jpg

200653m1mpx7nvul90u74m.jpg

200656tlh5okth5othttxz.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505360
发表于 2024-6-20 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血3次方了,这个结果算停药初期很好的结果了。另其他凝血、肝功、血常规、铁蛋白结果都基本上正常或完全正常的。从现有结果整体来看,我个人认为都是很好的哈。请继续做好医生端的后期定期随诊,祝一切顺利,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-20 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关嗜血细胞综合症。我们也是在5.13日去北京让王主任给评估。王主任当时看完检查结果让我们直接停掉激素地塞米松,看完检查结果说孩子就是一个EB病毒引起的重度传单导致的嗜血细胞综合症。让我们直接回家,不用住院评估。在当地医院随诊就好。我们当时听完王主任的话也是心里边有底儿了。这是孩子停药一个半月的复查结果,EB病毒全血三次方还是有点担忧,EB病毒全血转阴一般都需要多长时间?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-6-20 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能都还好的,全血三次方不用担心
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
发表于 2024-6-20 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-20 21:58
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关 ...

你们是停药后多久去找的老王看的呢?
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2024-6-21 01:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
3次方算好的了,加油
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2024-6-20 22:01
血常规,肝功能都还好的,全血三次方不用担心

感谢菜总,孩子的各项指标也是越来越好,我们也相信孩子能够战胜这个 eB 病毒,
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
客观不可以 发表于 2024-6-20 23:32
你们是停药后多久去找的老王看的呢?

我们是还没有停药的时候去看的老王,也就是吃药的第六周,去了老二看完我们
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-21 06:51
我们是还没有停药的时候去看的老王,也就是吃药的第六周,去了老二看完我们

上面打错了,还没有编辑完就发送出去了。我们是还没有停药的时候去看的。老王也就是吃药的第6周。去了老王看完我们的检查结果就说孩子是一个EB病毒导致的重度传单。就让我们迅速把激素减下来,迅速减停。我们也就是第7周减的药。
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
。3558 发表于 2024-6-21 01:16
3次方算好的了,加油

感谢,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2024-6-21 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正常人去测eb 病毒也有可能是三次方,属于正常波动。其他都正常就好了,结果都挺好的,吃好喝好玩好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-21 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
春末yy夏初 发表于 2024-6-21 10:07
正常人去测eb 病毒也有可能是三次方,属于正常波动。其他都正常就好了,结果都挺好的,吃好喝好玩好!

好的,感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-6-21 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-20 21:58
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关 ...

eb激素治疗了多久
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2024-6-23 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
给哥哥的机会 发表于 2024-6-21 13:24
eb激素治疗了多久

输液两周,口服5周后完全停药
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表