快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 北京友谊医院的入院检查，今年6月初诊断慢活eb，请大佬 ...

发新帖

查看: 6463|回复: 17

北京友谊医院的入院检查，今年6月初诊断慢活eb，请大佬看下北京的报告

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

发表于 2024-6-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

孩子21岁，3岁种痘样水疱病发病，晒太阳脸上水疱，2014年右鼻腔堵活检被诊断nkt淋巴瘤，消炎症状消失未做进一步治疗，2023年6月右腮腺肿大，一直按腮腺炎治疗，没有好转。2024年腮腺肿大严重伴皮肤水疱溃烂，6月初去复旦肿瘤临床诊断慢活eb，后有幸认识噬血细胞综合征之家病友论坛，来到北京友谊医院挂了王昭专家号，让住院评估，发几张报告望大佬们给点意见，谢谢！

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

楼主| 发表于 2024-6-30 21:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

补充一下，血细胞，铁蛋白均正常，已做完全身CT，b超，做了淋巴结穿刺活检，做了胃肠镜并活检，明天安排骨穿，腰穿，肝穿。但愿结果好一些吧！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482517

发消息

发表于 2024-6-30 21:56 | 显示全部楼层中国四川成都

从你家皮肤照片、EB病毒全血结果、造血干细胞的感染来看，病毒还是持续的。我们群里好几个几岁发病，现在20多岁的了，但是依然存在或轻或重的慢活EB症状。我个人认为你家应该把以前医院做的病理，去当地医院病理科借些白片出来到友谊医院病理科，找张燕林主任会诊下，看下EB病毒的感染程度，也就是可能的分级，这样更能精准的判断现有病情。另友谊医院还有很多报告没有出来，建议等待后找医生全面评估和判断。祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	8982 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33114

发消息

发表于 2024-6-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒全血定量比较高，亚群结果还好，主要是b细胞感染，最好是能通过活检来排查下，找病理科张燕林会诊下

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

楼主| 发表于 2024-7-1 08:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢大家！会诊过了

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482517

发消息

发表于 2024-7-1 19:37 | 显示全部楼层中国四川成都

AMMVB 发表于 2024-7-1 08:24
谢谢大家！会诊过了

你家这个从病理方面的结论也是符合慢活EB，那就积极配合医生诊治吧。加油！

回复

使用道具举报

16 主题	8982 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33114

发消息

发表于 2024-7-1 20:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

AMMVB 发表于 2024-7-1 08:24
谢谢大家！会诊过了

病理结果是慢活的，要积极治疗了

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

楼主| 发表于 2024-7-1 20:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的，亮哥，我在等当前穿刺病理和一些报告，再去找王昭主任

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

楼主| 发表于 2024-7-1 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

我想，10年前的只做参考，以当前的检查为准吧！

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	264 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 264

发消息

发表于 2024-7-3 15:38 来自手机 | 显示全部楼层中国河北邢台

AMMVB 发表于 2024-7-1 20:21
我想，10年前的只做参考，以当前的检查为准吧！

对，目前服用什么药物控制病情呢

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	146 积分

Rank: 2

积分: 146

发消息

发表于 2024-7-3 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

星光74 发表于 2024-7-3 15:38
对，目前服用什么药物控制病情呢

地米

回复

使用道具举报

12 主题	158 帖子	2090 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2090

发消息

发表于 2024-7-12 17:25 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

菜菜子12 发表于 2024-6-30 22:04
eb病毒全血定量比较高，亚群结果还好，主要是b细胞感染，最好是能通过活检来排查下，找病理科张燕林会诊下
...

这哪里是主要B细胞感染，我感觉你

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	26 积分

Rank: 1

积分: 26

发消息

发表于 2024-7-18 07:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山西临汾

王昭的号好挂吗？

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	30 积分

Rank: 1

积分: 30

发消息

发表于 2024-7-20 11:08 来自手机 | 显示全部楼层中国

你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	890 积分

Rank: 4

积分: 890

发消息

楼主| 发表于 2024-7-20 22:09 | 显示全部楼层中国陕西西安

VUNHY 发表于 2024-7-20 11:08
你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

没有吃芦可替尼

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	146 积分

Rank: 2

积分: 146

发消息

发表于 2024-7-28 12:04 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

VUNHY 发表于 2024-7-20 11:08
你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

回复

使用道具举报

5 主题	96 帖子	5282 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5282

发消息

发表于 2024-8-19 17:27 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

浮光掠影发表于 2024-7-28 12:04
现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

就一直吃芦可替尼吗

回复

使用道具举报

3 主题	95 帖子	2082 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2082

发消息

发表于 2024-10-22 23:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

浮光掠影发表于 2024-7-28 12:04
现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

有脏器受累吗

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-15 21:32 , Processed in 0.179775 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表