请各位大佬帮我看看，有没有噬血的原因？

潮男 · 发表于 2024-7-15 22:54

小孩从6月24号开始肚子疼，去诊所打了三天吊针。然后没好就去了人民医院看了三天也没有好，最后到衡阳附一看急诊，第二天就进了重症监护室，后面做骨穿确诊嗜血细胞综合征。这里的医生说是原发性，现在做了二个星期化疗，请各位大佬帮我看看？谢谢

潮男 · 发表于 2024-7-15 22:56

小孩现在12岁

菜菜子12 · 发表于 2024-7-15 23:55

基因检查做了吗，怎么就说原发的？

听涛观海 · 发表于 2024-7-16 09:28

没有做基因检测，没有免疫蛋白那些检查，他怎么确认的原发噬血？这样的医院，还是抓紧找个专业一点的吧

亮哥 · 发表于 2024-7-16 10:46

你家EB病毒结果是5次方阳性，医生没有排除这个问题吗？而且EB病毒相关噬血12岁，可能存在常规治疗不好的情况。建议即可完善EB病毒相关检查，包括全血、血浆、造血干细胞、骨髓的EB病毒DNA载量，这些很关键的。另原发性的诊断，需要基因和免疫功能的检测来判断。你家情况建议有机会还是尽量选个权威医院，不然一耽误的话，病情一个突变就麻烦了。重点排除EB病毒诱发噬血！其他具体遵医嘱，祝好！

杨帆16 · 发表于 2024-7-16 10:57

这操作感觉挺不靠谱的，检查都不完善就给判定原发了？？建议尽早北上友谊找噬血权威老王吧，孩子小，少遭点罪

平安健康97 · 发表于 2024-7-16 11:21

我家孩子2022年也是在衡阳附二重症确诊的噬血，当时Eb特别高，直接上化疗控制发烧的，八疗后停疗停药又开始发烧。个人感觉地方医院对这个病不是很了解，基本是按教科书的治疗方法，而且懂噬血的医生寥寥无几，特别是Eb方面的根本不懂一直说我们是不知什么原因引起的，后来去长沙儿童医院咨询说要移植，果断选择了去北京现在小孩移植一年多了。

潮男 · 发表于 2024-7-16 12:31

菜菜子12 发表于 2024-7-15 23:55
基因检查做了吗，怎么就说原发的？

基因检测做了，结果还没有出来

菜菜子12 · 发表于 2024-7-16 23:51

潮男发表于 2024-7-16 12:31
基因检测做了，结果还没有出来

没有基因结果，那还不能说是原发的