快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5270|回复: 6

2岁XIAP出来的全部报告,帮忙看看

[复制链接]

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
年龄2岁4个月,原发性的xiap基因引起的噬血细胞综合征,已经化疗8周,结束后北上找到王昭教授,准备做评估的,除了基因复检的没有出来。这些是北上住院后第一次检测的结果,麻烦大佬们帮忙看看?谢谢


微信图片_20240909225735.jpg

222848qxx1213s3223ggoz.jpg

222838g8iix0lpwgpt7h8w.jpg

222848z8qk1kjzb953y8qm.jpg

222847qaaklx2lopb6klkv.jpg

222837af7qfg71rkfi77aa.jpg

222838shm6c2rtovzuzo3r.jpg

222838ar5tomjcb516b37k.jpg

222837rqhy6z1q6shhc1gs.jpg

222836u4nusm77s5zs358n.jpg

222836hqavvacsqxxq4sdt.jpg

222837gdu9usuu8b82jd9y.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489667
发表于 2024-9-9 23:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒居然没有完全转阴,亚群主要是B细胞感染;但是SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标,说明是缓解的,建议再结合铁蛋白、血常规、细胞因子等结果再看下整体噬血指标如何;另穿孔素和NK细胞活性结果略低一点,这个在疾病期或治疗初期也是可能发生的;基因结果就是群里典型的XIAP基因点突变类型,孩子是半合子,母亲是杂合;

        总体来说,现上传的结果都还是可接受范围。就是要等待其他未出的结果来综合判断了,具体请以权威医生解读为准,祝好!        
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2024-9-10 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好,scd25这些正常的,但是eb病毒存在血浆阳性,需要问下医生是否需要治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最新出来的基因复检和ebv检测


Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg
Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489667
发表于 2024-9-10 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒免疫活性是阴性的,这个是不正常的。另XIAP的确是半合子突变。这个就需要医生结合其他检查结果和体征来综合判断了,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Screenshot_2024-09-12-20-36-54-872_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
203930rbjiibx37wdzib2v.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表