请各位大佬帮忙看一下，目前是否稳定，有必要北上吗？? 以及我们应该注意些什么？

HNBQO · 发表于 2024-10-3 10:56

各位大佬：

孩子9月11日晚发烧，12日午医院化验血常规说是病毒感染，开了奥司他韦口服，但高烧依然不退。13日晚再次就医收至入院，当晚和次日凌晨又采血化验，14日午出结果后建议转院做骨穿化验。转院后又做了一系列检查，确诊EB相关噬血细胞综合征。14-25日住院治疗，期间化疗2次，第一次化疗结束（18日）后，体温有所好转（37.2以下，但是18日当晚体温偏低35-36之间），25日第二次化疗结束后出院（附24日检查结果），出院后体温依然不稳定（36.3-37.5），口服甲泼尼龙片和钙片，29日再次复查（附29日检查结果）。

请各位大佬帮忙看一下，目前是否稳定，有必要北上吗? 以及我们应该注意些什么？纯纯的新手，有些不知所措，求指导！感谢！

亮哥 · 发表于 2024-10-3 15:16

有没有做过病理活检？另EB病毒全血和亚群结果如何？你家在我们病友几群？

HNBQO · 发表于 2024-10-3 15:22

亮哥发表于 2024-10-3 15:16
有没有做过病理活检？另EB病毒全血和亚群结果如何？你家在我们病友几群？

所有的检查都在了

辉2978 · 发表于 2024-10-3 16:03

亮哥发表于 2024-10-3 15:16
有没有做过病理活检？另EB病毒全血和亚群结果如何？你家在我们病友几群？

你好！亮哥，我们在10群，目前检查得结果都上传啦

杨帆16 · 发表于 2024-10-3 16:05

建议在条件允许病情可控的情况下，能北上尽早北上吧，现有的检查还不够完善，若体温不稳定，反复发烧比较麻烦，噬血原因有待查明。基因查了没？原发还是继发，淋巴亚群感染了哪种细胞？B，T，还是Nk等等这些结果也没看到

亮哥 · 发表于 2024-10-3 16:08

HNBQO 发表于 2024-10-3 15:22
所有的检查都在了

如果你家基因等结果没有问题。在有效化疗后，体温仍然有37.5度的波动，这种情况下，一定要完善EB病毒的全面检查，以判断EB病毒的清除情况。单独的EB病毒血清检查并不是全面的，需要更精准的检查和判断。注意事项等可以在论坛搜索“护理”，以学习老病友各方面的经验。至于是否北上的问题，只能说从病友们的整体经验来看，去北京可以得到更精准的判断和治疗。北上问题请家长结合孩子病情和家庭方面斟酌下。其他具体请以医生诊治为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2024-10-3 17:18

主要指标都还好，儿童大多能通过化疗治愈，如果在地方治疗顺利，也可以不用北上，如果家属有意向也可以去评估下，北京的检查和治疗更精准全面些