4岁八疗已经结束，附上化疗前一些检查大佬查阅

怡然天蓝 · 发表于 2024-10-10 07:23

已经做完八次化疗了，不是八周治疗，从8月23日到今天，大概一个半月治疗时间，8号当天入院打化疗，刚好国庆归来，儿科病人蜂窝式涌入，造成护士忙不过来，小孩子一直挨饿扛着快11点才安排抽血检查（因为怕肝功能不准，所以一直没吃东西），期间药没有及时吃，体温升至37.3，当时有些害怕，好在自己恢复。之前因为picc管有血栓，6次化疗已经拆除了，现在是留置针打的化疗，所以格外担心。好在这次拍了彩超，血栓已经不存在了，心情一下子落了下来！之前可是因为这个picc管血栓形成住了半个月之后呀！找了教授谈话，他说八周后评估，大概率是不需要继续化疗了，我突然又犹豫了，该不该去北京呢？因为小孩子2岁半时候确诊了特应性皮炎，对冬天的干燥天气非常敏感，之前冬天皮肤干燥会非常痒，也会抓破皮肤，所以也一直怀疑这次的嗜血跟这个皮肤病有关系，经常瘙痒还有睡眠质量很差，导致抵抗力低下，病毒才有机可乘。这次情况稳定之下去北京，我其实真的挺担心感染，我们一直南方生活，除了两广，还没有去过其他地方，饮食习惯水土习惯估计也是个问题。

附上八疗的检查：

亮哥 · 发表于 2024-10-10 11:33

我想先问下：你家后来在当地医院确诊是什么原因引起的噬血？这个很关键。

A一诺千金185796 · 发表于 2024-10-10 11:39

你家娃是不是用的2004化疗方案，咋上了环孢素，不是风湿引起嗜血一般不会吃环孢素，94化疗方案不吃环孢素，

怡然天蓝 · 发表于 2024-10-10 12:09

亮哥发表于 2024-10-10 11:33
我想先问下：你家后来在当地医院确诊是什么原因引起的噬血？这个很关键。

嗜血细胞综合症（ebv相关）

怡然天蓝 · 发表于 2024-10-10 12:20

A一诺千金185796 发表于 2024-10-10 11:39
你家娃是不是用的2004化疗方案，咋上了环孢素，不是风湿引起嗜血一般不会吃环孢素，94化疗方案不吃环孢素， ...

我也不懂，医生让吃了，还要加量

听涛观海 · 发表于 2024-10-10 12:25

怡然天蓝发表于 2024-10-10 12:20
我也不懂，医生让吃了，还要加量

地方医生的用药还是有点差异！看结果是没多大问题，如果不放心到时候可以去北京评估，但是还是要家长自己衡量

A一诺千金185796 · 发表于 2024-10-10 13:14

怡然天蓝发表于 2024-10-10 12:20
我也不懂，医生让吃了，还要加量

并非风湿引起的嗜血细胞综合征，目前孩子在当地医院使用环孢素进行治疗，但感觉当地医院的治疗方式有些照本宣科。现在孩子情况已趋于稳定，建议前往北京的权威医疗机构进行评估，以免出现过度治疗的情况。

亮哥 · 发表于 2024-10-10 13:36

怡然天蓝发表于 2024-10-10 12:09
嗜血细胞综合症（ebv相关）

我看了你家楼上的相关结果。EB病毒已经转阴，但是不知道是全血还是血浆。另其他噬血关键指标都还是挺不错的结论。在这种情况下，如果没有风湿免疫等问题，环孢素这个药物在北京权威医生处是不会用的。因为在之前的国际淋巴细胞疾病会议上，在噬血方面使用环孢素的定义上，权威医生认为环孢素有时候的毒副作用大于治疗作用。所以，我个人认为你家有机会还是尽快北上全面检查评估，以得到更精准的诊治意见。其他具体请谨遵医生医嘱，祝好！

娜娜81 · 发表于 2024-10-10 16:06

我家也有特异性皮炎，刚确诊时个人也怀疑噬血是否跟孩子有特异性皮炎，免疫过度表达有关？后面问主管教授，回复说无关。不过有特异性皮炎会影响孩子晚上休息，另白天一活动皮肤就痒，所以孩子不爱户外运动，导致孩子免疫力低下可能也是原因之一。

怡然天蓝 · 发表于 2024-10-10 17:15

娜娜81 发表于 2024-10-10 16:06
我家也有特异性皮炎，刚确诊时个人也怀疑噬血是否跟孩子有特异性皮炎，免疫过度表达有关？后面问主管教授， ...

那你家孩子现在还会痒吗？我现在小孩不知道是不是吃激素的问题，不怎么挠了，晚上会好睡很多。你也是在广州治疗吗？现在好了吗