快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3091|回复: 7

2周岁2个月宝宝确诊噬血,请各位大佬指点经验

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2024-10-22 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬,我家宝宝现在2周岁2个月,10月5号开始发烧不退,达到40多度,然后上医院检查,有支原体、细菌、甲流三个感染。治疗后发烧40度,住进内科,然后抽搐了。6号晚上我们就到了北京儿研所,在神内科室治疗,13号的时候做了一个腰穿,确诊是脑炎,按脑炎治疗两三天后,发现还是低烧不退。又跟着做了一个骨穿,发现骨髓里面有噬血细胞。超声结果发现肝大,加上其他结果,16号左右医生确定是噬血细胞综合征,医生说没有发现EB病毒感染。现在宝宝用的药物有地塞米松,阿昔,甘草酸苷注射液,现在肚子越来越大,还在神内科室,请大佬们指点下


微信图片_20241022091243.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489664
发表于 2024-10-22 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家会诊结果是确诊噬血了。但是相关检查还没有完全完善,建议先积极配合医生进一步检查,包括基因、免疫功能学等检查。以尽量明确噬血的原因,才能更好的对症治疗。另噬血最好在血液科治疗,血液科更有这方面的诊治经验。既然在北京儿研所了,建议去问问血液科的刘嵘主任。祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2520
发表于 2024-10-22 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
咨询下儿研所血液科,完善各项检查,搂上说了,找下刘主任,以防错过最佳治疗,也可以让目前所在的科室会诊下血液科
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2037

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2037
发表于 2024-10-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
都在儿研所,赶紧让医生联系血液科会诊,你说想找刘嵘主任,然后她们会给你治疗的
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2037

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2037
发表于 2024-10-22 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
最后一张应该是血液科会诊过了,按照那些需要检查的项目做检查就行,在儿研所了,就不用太担心了,儿研所看嗜血细胞综合征也是很拿手的,相信医生,相信孩子
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

946

积分

高级会员

Rank: 4

积分
946
发表于 2024-10-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
脑炎治疗了吗?我家孩子噬血ICU出来后意识没有以前清醒了,不会算数不会写字了
vsg_output_1729569171767.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2024-10-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血肚子大一般是肝脾肿大,最好转到血液科治疗,更对症一些,儿童大多能治愈的
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2024-10-22 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
不是eb问题那还得继续排查病因,现在还没上化疗就是激素治疗,应该问题不是很严重,后面慢慢恢复,肝脾恢复了肚子也会变小
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表