大神们，帮忙看看，我家娃目前的指标，能减激素用量吗？

FIEJR · 发表于 2024-10-28 13:09

17岁孩子目前口服激素泼尼松早5晚5治疗中，两个星期评估一次，指标如果正常就可以顺利减激素2颗，现在血常规正常、总胆红素高了一点，乳酸脱氢酶正常，目前就是铁蛋白距离出院10天前的指标还涨了300+。我家娃这种情况，可以减激素量吗？

亮哥 · 发表于 2024-10-28 15:35

铁蛋白结果也不算特别高，血常规结果是不错的。另相关检查结果上传不全面，只能说上传的结果都还是可以接受的。至于是否减激素的问题，请以医生的临床随诊为准。祝好！

媛9822 · 发表于 2024-10-28 15:48

亮哥发表于 2024-10-28 15:35
铁蛋白结果也不算特别高，血常规结果是不错的。另相关检查结果上传不全面，只能说上传的结果都还是 ...

明天还会去复查一个肝功能，后续再来上传。谢谢亮哥的回复，因为主治医生说减激素用量，她就看这些个指标，我就只做了这些！

A佛系、 · 发表于 2024-10-28 16:24

家属可不能私自减停药物，最好遵医嘱！
根据你的口述情况和上传的结果来看，整体结果来看还是不错，个别异常部分也还能接受。

FIEJR · 发表于 2024-10-28 17:51

A佛系、发表于 2024-10-28 16:24
家属可不能私自减停药物，最好遵医嘱！
根据你的口述情况和上传的结果来看，整体结果来看还是不错，个别异 ...

谢谢您的提醒，目前就是医生让复查这些个指标，自己看指标趋势，减激素量，我也拿捏不准能不能减量，准备周四挂专家门诊去让医生评估是否能减量。

一龙 · 发表于 2024-10-28 18:42

个人觉得在铁蛋白不稳定的情况下，医生一句话让你自己根据指标自己减量是不负责任的，嗜血这个病有时候指标正常后，持续用1.2个月的激素逐步减停的比比皆是，你这铁蛋白虽然不高，到目前不稳定的情况下，还是别太急，多吃两天激素对身体没那么大的危害，一定要一次到位杜绝复发，而且你这个还是不明原因

菜菜子12 · 发表于 2024-10-28 20:55

铁蛋白有所升高，血常规倒是还不错，是否减药问下医生保险一点

媛9822 · 发表于 2024-10-29 06:53

一龙发表于 2024-10-28 18:42
个人觉得在铁蛋白不稳定的情况下，医生一句话让你自己根据指标自己减量是不负责任的，嗜血这个病有时候指标 ...

谢谢您的提醒。安全为主，我准备多服用几天激素，周四挂主治医生的号，问诊以后听医生的医嘱！一定要杜绝复发

媛9822 · 发表于 2024-10-29 06:56

菜菜子12 发表于 2024-10-28 20:55
铁蛋白有所升高，血常规倒是还不错，是否减药问下医生保险一点

谢谢菜菜，还是保险一些，本周四问过医生以后，再看看能否减药量，只希望孩子能顺顺利利把激素减下来，病情不反复不复发。