快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5167|回复: 13

2岁11个月噬血,4次疗的检查报告解读

[复制链接]

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
发表于 2024-11-6 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
现在每周走疗一次,在家吃的甲龙,主任医生说要坚持8周化疗,目前我家这种情况真的需要完成8周吗?

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475755
发表于 2024-11-6 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感染了。总体来说,治疗应答效果是比较好的,整体是乐观的。这种情况下,可以考虑继续在当地化疗一两次,也可以考虑尽快去北京检查评估。具体请自行考虑斟酌下,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:10
你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感 ...

亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。
回复

使用道具 举报

27

主题

268

帖子

2376

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2376
发表于 2024-11-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
论坛看看吧,友谊王教授有说针对单纯感染B这些 祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475755
发表于 2024-11-6 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
池河净化 发表于 2024-11-6 10:14
亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。

基因大概好久能出呢?你问问呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1759
发表于 2024-11-6 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议早日北上找老王评估,能减少化疗,就减少!
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1223
发表于 2024-11-6 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
微小风 发表于 2024-11-6 10:38
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的

好的,看这周能不能出。
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2024-11-6 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:54
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下

化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:16
基因大概好久能出呢?你问问呢?

小孩基因今天出来了,您看看还需要等大人的吗
IMG_1383.jpeg
IMG_1383.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-7 17:42
化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。

化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
 楼主| 发表于 2024-11-15 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-10 20:46
化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状

[size=17.664px]菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2024-11-15 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-15 22:43
菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?

生病期间就是异常的,需要时间恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表