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噬血细胞综合征之家

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宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享!

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发表于 2024-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       距离宝宝出院回家观察快两个月了,这两个月的状态还是很不错的,我们家属的心情也犹如过山车,非常记得刚开始确诊病情的时候,那种感觉就是天塌了,也好在当初很及时的去了医院,这是医生说的,去的及时治疗的也很及时,因为噬血细胞综合征这个疾病进展太快了,有可能这会看着好好的,一会就没了,更何况是这么小月龄的宝宝身上。

       住进了icu,前几天的情况都很危急,记得当时亲朋好友他们都在各地帮我挂了权威的专家号咨询,得到的都是不好的消息,这么小的宝宝,大概率就是原发,焦急的情绪笼罩着我,直到40多天后所有的基因结果出来了,显示正常没有噬血相关的变异,心里的那块石头暂时落地了,宝宝确诊病情在icu的那段日子会是我这辈子最最难过的日子,那时候时常在想会不会是自己的原因,孕期没好好休息吃了外面的垃圾食品给他带来疾病,如果知道他来到这个世界这么痛苦就不该带他来了,无时无刻都在责怪自己,好在医生及时针对性的治疗情况一天比一天乐观,我的心情因此也舒坦了些,相信我的宝宝熬过了这些苦,以后的日子都是甜的,出院后的护理工作也是交代家里人做的非常精细,生怕出一点差错,遵医嘱定期复查。

       最后祝愿所有的病友都平平安安,早日康复~最近天气也变凉了,这几个月照顾孩子也非常的疲惫,昨天家里人安排了一顿火锅给我解馋,吃的是大快朵颐。最后附上美食照片和宝宝的可爱照片!


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发表于 2024-11-18 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为我们带来正能量的笔记,祝小宝贝健康快乐每一天!
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发表于 2024-11-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
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发表于 2024-11-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
宝贝加油!父母加油,走过泥泞,余生都是坦途!
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发表于 2024-11-18 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
很棒!祝宝宝健康快乐的成长
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发表于 2024-11-18 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
恭喜恭喜
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发表于 2024-11-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝愿宝宝像火锅儿一样旺旺旺
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发表于 2024-11-18 15:14 | 显示全部楼层 中国天津
宝贝儿肯定是吃香的喝辣的
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发表于 2024-11-18 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
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发表于 2024-11-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
恭喜恭喜!
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发表于 2024-11-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
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发表于 2024-11-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
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发表于 2024-11-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好消息!恭喜呀!
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发表于 2025-6-18 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
我湖北随州的,同样的脓毒血症引起的噬血细胞综合症,在武汉同济治疗的,急切盼望您的回复,谢谢您
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