快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1670|回复: 7

18岁男孩不明原因噬血,今天出来外检结果,大咖们帮忙看看

[复制链接]

15

主题

84

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
发表于 2024-11-22 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家孩子是10月18号各项指标转好,出院口服激素泼尼松减量治疗(从早5晚5开始,每半个月复查重要指标,递减2颗),当11月8日第一次顺利减量到早4晚4,孩子貌似一切正常~就在孩子11月18日满18岁生日这天,突然傍晚发烧,一查血项,直接傻眼。血小板低70,谷草1000+ 谷丙1200+。当夜就在上海仁济医院的急诊住下了,第二天挂了血液科主任的号,人家不收我崽,说没床,可把我急的。最后没办法只能委托妹妹来北京找老王问诊(因为已经在友谊医院等床位一周多了),还好这次老王给力,让我今天立刻马上把孩子带来北京,血小板还有74,没问题,抓紧来,救命要紧!!!20号当天从仁济出院,独自一人拉着行李带着娃就上了飞往北京的飞机,当天晚上在友谊顺义院区的急诊抢救室过度了一个晚上,21号上午9点顺利入住血液4区。很幸运当天入住的下午,就遇到了老王来查房,他很和蔼的和孩子说,你虽然来找我晚了一点,但是也不算太晚!当场直接就给孩子定了DEP方案,还嘱咐尽快落实,孩子拖不得了!真是医者仁心,经历了这次的事情,让我感触很多,这个世界还是好人多,感谢群里头的大咖们,感谢亮哥及时给了正确的方向,感谢到了病区以后,像朋友一样的群友们给予我很大的帮助。

废话多点多,大咖们帮忙看看孩子今天的外检报告,还有一些医院做的检查,我看不太明白!看看孩子的这些报告能指向什么原因噬血吗?


D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

回复

使用道具 举报

26

主题

8568

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31065
发表于 2024-11-22 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒阴性,可以排除eb病毒引起的,其他检查还看不出原因,肝功能还是非常高,还是要针对治疗,铁蛋白也比较高,看用dep方案的效果
回复

使用道具 举报

15

主题

84

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2024-11-23 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢菜菜的回复,有风湿免疫这块的问题吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2024-11-23 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
你家EB病毒血浆和全血是阴性,免疫功能上除NK活性低,其他免疫指标还有好,却又噬血了,看来NK活性这个指标好重要。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431325
发表于 2024-11-23 09:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键指标没有发现噬血诱因的问题。这种情况就需要结合其他进一步检查的报告来判断了,比如风湿、基因、影像学等结果。具体还是先配合医生诊断和治疗,等待后期综合的结果。祝好!
回复

使用道具 举报

15

主题

84

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
 楼主| 发表于 2024-11-23 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-23 09:47
你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键 ...

谢谢亮哥的回复,既然到了友谊医院治疗,就积极配合医生好好治疗!安心治疗!再次感谢您!
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2024-11-23 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
尽快查明原因,以便于对症治疗,上京了就配合好医生吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

208

帖子

2694

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2694
发表于 2024-11-25 13:52 | 显示全部楼层 中国天津
现有报告无法确定噬血具体原因,一系列异常的指标只能反馈病情严重程度。确实还没到特别地危险,归功于处理及时。希望通过上疗尽快压制噬血症状。既然是复发,那么,往后还有很多检测、研判,积极配合。
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表