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噬血细胞综合征之家

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18岁男孩不明原因噬血,今天出来外检结果,大咖们帮忙看看

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发表于 2024-11-22 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家孩子是10月18号各项指标转好,出院口服激素泼尼松减量治疗(从早5晚5开始,每半个月复查重要指标,递减2颗),当11月8日第一次顺利减量到早4晚4,孩子貌似一切正常~就在孩子11月18日满18岁生日这天,突然傍晚发烧,一查血项,直接傻眼。血小板低70,谷草1000+ 谷丙1200+。当夜就在上海仁济医院的急诊住下了,第二天挂了血液科主任的号,人家不收我崽,说没床,可把我急的。最后没办法只能委托妹妹来北京找老王问诊(因为已经在友谊医院等床位一周多了),还好这次老王给力,让我今天立刻马上把孩子带来北京,血小板还有74,没问题,抓紧来,救命要紧!!!20号当天从仁济出院,独自一人拉着行李带着娃就上了飞往北京的飞机,当天晚上在友谊顺义院区的急诊抢救室过度了一个晚上,21号上午9点顺利入住血液4区。很幸运当天入住的下午,就遇到了老王来查房,他很和蔼的和孩子说,你虽然来找我晚了一点,但是也不算太晚!当场直接就给孩子定了DEP方案,还嘱咐尽快落实,孩子拖不得了!真是医者仁心,经历了这次的事情,让我感触很多,这个世界还是好人多,感谢群里头的大咖们,感谢亮哥及时给了正确的方向,感谢到了病区以后,像朋友一样的群友们给予我很大的帮助。

废话多点多,大咖们帮忙看看孩子今天的外检报告,还有一些医院做的检查,我看不太明白!看看孩子的这些报告能指向什么原因噬血吗?


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发表于 2024-11-22 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒阴性,可以排除eb病毒引起的,其他检查还看不出原因,肝功能还是非常高,还是要针对治疗,铁蛋白也比较高,看用dep方案的效果
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 楼主| 发表于 2024-11-23 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢菜菜的回复,有风湿免疫这块的问题吗?
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发表于 2024-11-23 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
你家EB病毒血浆和全血是阴性,免疫功能上除NK活性低,其他免疫指标还有好,却又噬血了,看来NK活性这个指标好重要。
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发表于 2024-11-23 09:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键指标没有发现噬血诱因的问题。这种情况就需要结合其他进一步检查的报告来判断了,比如风湿、基因、影像学等结果。具体还是先配合医生诊断和治疗,等待后期综合的结果。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-11-23 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-23 09:47
你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键 ...

谢谢亮哥的回复,既然到了友谊医院治疗,就积极配合医生好好治疗!安心治疗!再次感谢您!
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发表于 2024-11-23 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
尽快查明原因,以便于对症治疗,上京了就配合好医生吧!
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发表于 2024-11-25 13:52 | 显示全部楼层 中国天津
现有报告无法确定噬血具体原因,一系列异常的指标只能反馈病情严重程度。确实还没到特别地危险,归功于处理及时。希望通过上疗尽快压制噬血症状。既然是复发,那么,往后还有很多检测、研判,积极配合。
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