不发烧型的慢性活动性EB病毒感染移植过程 —— 病友说

牛牛妈妈 · 发表于 2018-7-19 04:33

祝愿小朋友早日康复！加油！

一花一世界 · 发表于 2018-9-22 17:52

祝小宝贝顺顺利利，早日康复！

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-9-26 19:55

xuhui 发表于 2018-7-4 08:55
祝顺利，早日康复

2018年9月26日，孩子已于8月29日顺利出仓，10月份孩子已经出院，目前抗排异恢复期，请大家放心，谢谢大家关心和帮助，一起努力加油！

疑心病 · 发表于 2018-11-25 20:14

一知半解先森发表于 2018-7-4 09:36
作为移植出仓两年并且已经康复的病友，为你加油打气，祝你们一切顺利，愿小孩早日康复。

你之前发烧关节痛的时候怎样处理的？在哪里治疗的？

sissi · 发表于 2019-1-31 20:03

小宝贝一定会战胜慢活EB！祈祷祝福！

285219920 · 发表于 2019-6-26 20:03

我情况和你很像。。也是不发烧型，cd4最高，cd8最低，dna用丙球也可以压阴。。

悦悦涵涵 · 发表于 2019-11-1 09:00

你们现在怎么样了我女儿也是不发烧淋巴结肿大肝脾大

M9573 · 发表于 2019-11-1 09:05

我们也是得病三年不发烧

VTUNS · 发表于 2020-11-8 17:34

特别想知道孩子移植后现在的情况，我家孩子和你家孩子情况差不多，也是不发烧，之前在线上咨询了张蕊教授，让1-2两个月后带孩子去北京评估，准备12月份过去，之前都觉得孩子这样了，自己也活不了了，后来了解了说异基因造血干细胞移植是唯一可以治愈的方法，但是风险特别大，很多孩子死于移植并发症，所以想和你们交流取经。

小哲墨翊 · 发表于 2020-11-10 12:30

祝宝贝早点康复，幸福健康一辈子