快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5161|回复: 9

请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?

[复制链接]

1

主题

11

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?目前在化疗中,不知下一步的方向该怎么走?


Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466811
发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因报告在理论上是正常的,其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看,噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方,已经很低了。另其他结果都是之前的,可以拿来对比后期最新同样的结果,以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办,后期可以北上找权威医生评估,以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理准备?这是怎么说啊?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466811
发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
傻丫頭 发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

       我又仔细看了下你家的基因报告,我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点,理论上是正常的。当然,具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

2055

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2055
发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
傻丫頭 发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?

要带孩子一起去吧!只拿报告医生咋给你说后续呀!到了在给孩子综合评估一下,医生才好知道说更具体的情况。
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
带孩子一起才能给你做全面评估
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
哦,这样的话那是要停疗打针后才能决定喽?谢谢各位!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知住院了再带孩子一起去
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
A小司 发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢 亲
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表