5岁发烧14天，确诊嗜血细胞综合征，还没有找到病因

DRGGL

孩子5岁，2024年1月13号确诊嗜血细胞综合征，1月14号输丙球，1月15-19号化疗依托泊苷2次和其他消炎药。目前还没有找到病因，现在没发烧了，肝脾肿大，医院建议做活检，请大家帮忙看下报告。有没有啥建议？目前在本地的3甲医院治疗。

DRGGL

CT的检查，淋巴结肿大，部分融合

亮哥

       首先，NGS没有明确感染结论，不足之处是上传的报告不全面。基因检测、免疫功能学等结果估计还没有结论，需要等待这些进一步的检查结果。另腹膜后的确存在淋巴结融合，边缘显示不清，可能这是医生要求活检的怀疑之处。

       然后我个人观点是先积极配合医生治疗，以观孩子治疗后的效果。如果家长要去更权威的北京，也是可以的，以得到更权威和精准的检查与判断。当然，有些治疗后再北上的，也不一定能找到噬血的原因了。其他具体先配合医生诊治。祝好！

菜鸟

友谊医院找王昭，我家孩子五岁五个月

DRGGL

亮哥 发表于 2025-1-20 11:00
首先，NGS没有明确感染结论，不足之处是上传的报告不全面。基因检测、免疫功能学等结果估计还没有结 ...

亮哥你好，基因检测还在等结果，免疫是这张图片吗？还有NK的忘记上传了，这周医生开始减药了。娃儿精神状态现在也挺好，就是有时候腹痛。不建议吃太多，娃儿喊肚子饿

DRGGL

菜鸟 发表于 2025-1-20 11:03
友谊医院找王昭，我家孩子五岁五个月

我们也是5岁5个月，是北京的医院吗？去查病因，要用多少费用

菜鸟

DRGGL 发表于 2025-1-20 11:13
我们也是5岁5个月，是北京的医院吗？去查病因，要用多少费用

尽量多准备 越多越好。我家在北京友谊医院顺义院区 六楼血液科 挂王昭的号 他会安排评估

DRGGL

菜鸟 发表于 2025-1-20 11:19
尽量多准备 越多越好。我家在北京友谊医院顺义院区 六楼血液科 挂王昭的号 他会安排评估

穷，你门哪里用了多少钱

佳木

现阶段稳定住就好  化疗期间细胞低  避免感染 积极配合医生治疗

阳光下的

我们是绵竹的，也是5岁时发病，当时在成都妇女儿童医院治疗，6疗后去了北京，现在已经停药快一年了，如果你们在绵阳治疗稳定了，可以去北京评估，以尽快查明发病原因，对症治疗，早日康复

DRGGL

阳光下的 发表于 2025-1-20 12:56
我们是绵竹的，也是5岁时发病，当时在成都妇女儿童医院治疗，6疗后去了北京，现在已经停药快一年了，如果你 ...

老乡你好，你们也是在本地没找到原因？评估的结果是啥?去一趟得花多少钱

DRGGL

佳木 发表于 2025-1-20 12:53
现阶段稳定住就好  化疗期间细胞低  避免感染 积极配合医生治疗

现在症状基本稳定，化疗后就没发烧了。现在是脾胃肿大，就是找不到病因

菜鸟

DRGGL 发表于 2025-1-20 11:13
我们也是5岁5个月，是北京的医院吗？去查病因，要用多少费用

20w_100w

亮哥

菜鸟 发表于 2025-1-20 15:12
20w_100w

大佬，你家是移植的。别人家万一只是去检查评估的，2--3万就足够了。你别把别人吓到了。。。

佳木

亮哥 发表于 2025-1-20 17:44
大佬，你家是移植的。别人家万一只是去检查评估的，2--3万就足够了。你别把别人吓到了。。。

对，评估的话3万左右

|||||

DRGGL 发表于 2025-1-20 11:52
穷，你门哪里用了多少钱

我达州的，在华西治疗了一年多，没效果，现在在北京顺义医院移植完，过来前前后后差不多花了60多个

DRGGL

||||| 发表于 2025-1-20 21:54
我达州的，在华西治疗了一年多，没效果，现在在北京顺义医院移植完，过来前前后后差不多花了60多个

治疗没效果是什么意思？一直都有发烧得症状吗

XJOEA

阳光下的 发表于 2025-1-20 12:56
我们是绵竹的，也是5岁时发病，当时在成都妇女儿童医院治疗，6疗后去了北京，现在已经停药快一年了，如果你 ...

请问您咱家宝贝是不是一直在观察，上学了吗

|||||

DRGGL 发表于 2025-1-21 08:38
治疗没效果是什么意思？一直都有发烧得症状吗

是的，在华西治疗没效果，五月份来的北京，在华西没有发烧，一直很稳定