三岁三个月男宝，感染EB病毒导致嗜血细胞综合征的问题请教

VBDSD

       各位病友，我家男娃三岁三个月，目前已经确诊EB病毒导致的嗜血细胞综合征，2025.1.29~2.7在深圳市儿童医院住院治疗，主要是口服芦可替尼(早晚各一片)，前期服药完第一天之后就没再发烧，后各项指标缓解后按医生建议出院；2月11日晚又持续性高热，随后到深圳市儿童医院住院治疗，现在每天口服芦可替尼(早晚各一片)，发热症状未缓解，2.13日应主任医师建议口服芦可替尼增量(早晚各2片)+注射丙球蛋白(3瓶)，2月13日晚及2.14日早晨皆出现高热(约40°)，现非常迷茫，求助各位有相关的经验的病友们帮忙给点建议~

       1、有必要从深圳市儿童医院转至更好的医院治疗吗？

       2、深圳市儿童医院的主任医师2月13日也向我们大概描述了后续可能的治疗方案，如果近三日(2.13~2.15)药物加量后发热症状缓解且各项血象指标正常，可后续减量；如果发热症状未缓解，可能会进入化疗或者后续的骨髓移植治疗阶段，风险且治愈率未知。


       我们心里底气不足，恳请病友们给点忠诚的建议，也希望病友们早日康复，万分感谢~

亮哥

       如果前期保守治疗方案治疗效果不理想，噬血控制不住，那肯定就要上化疗方案了，移植与否也要看化疗后的应答效果哈。另是否转院的问题，也要看病人的身体状态和检查结果，强行转院风险很高。所以，建议还是先由当地医生评估孩子最新的状态，家长转院的问题也可以与医生适当的沟通。因没看到你家相关报告，如果孩子现在属于噬血爆发期，肯定是没法转院的，建议还是先在当地进一步诊治。谨遵医生医嘱。祝好！

麦麦2021

你没有提供检查结果，不好评判治疗效果。个人觉得，噬血还是需要找经验丰富的医院，但是能否转院得看孩子的具体情况。另外治疗期间持续高烧肯定要高度重视。

VBDSD

麦麦2021 发表于 2025-2-14 12:52
你没有提供检查结果，不好评判治疗效果。个人觉得，噬血还是需要找经验丰富的医院，但是能否转院得看孩子的 ...

好的，感谢答复，现在有些报告还没出来，包括第一次住院期间的基因检测结果；昨天主治主任医师也提及需要控制住高烧的症状之后再考虑其他治疗方案~

VBDSD

亮哥 发表于 2025-2-14 12:19
如果前期保守治疗方案治疗效果不理想，噬血控制不住，那肯定就要上化疗方案了，移植与否也要看化疗 ...

感谢亮哥答复，目前第一次住院期间的基因检测结果尚未出来；昨天主治主任医师也提及先想办法控制住发烧的问题，其他治疗方案只能等病情稳定后再推进；至于儿童医院的医疗技术，之前也做过了解，主任医师是嗜血方面的专家，每年都有10+例的接诊量，据反馈治愈率还比较高；部分报告暂未完全出来，后续会逐渐补充，感谢~

小志、何

多看看论坛吧，学习点经验就不会纠结在哪里治疗，更不会纠结医生后期采用什么治疗方案等，如果没控制病情，反复复发只会一次比一次厉害，所以在论坛多先了解下

VBDSD

小志、何 发表于 2025-2-14 14:15
多看看论坛吧，学习点经验就不会纠结在哪里治疗，更不会纠结医生后期采用什么治疗方案等，如果没控制病情， ...

是的，感谢提供建议，目前也在积极的学习中，愿大家都能战胜病魔，早日康复~

菜菜子12

噬血治疗中要检查铁蛋白，scd25，细胞因子这些指标，看用药后有没有好转，必要时要通过激素，化疗来治疗，如果高热，加上这些指标异常，还是要调整治疗方案

RGJMN

如亮哥和大佬们所言：噬血是很急、重的症状！应与主治医生进行沟通并评估后再确定是否转院；祝安好。

VBDSD

菜菜子12 发表于 2025-2-14 19:43
噬血治疗中要检查铁蛋白，scd25，细胞因子这些指标，看用药后有没有好转，必要时要通过激素，化疗来治疗， ...

感谢关注和建议，目前已按照医生的先期治疗方案进行化疗，各项指标也都在好转~

VBDSD

RGJMN 发表于 2025-2-14 22:28
如亮哥和大佬们所言：噬血是很急、重的症状！应与主治医生进行沟通并评估后再确定是否转院；祝安好。

是的，医生也提及这个层面，嗜血的确是比较紧急、危险的病症，目前已按照医师建议进行先期的化疗，各项指标也都有明显好转~

VBDSD

小志、何 发表于 2025-2-14 14:15
多看看论坛吧，学习点经验就不会纠结在哪里治疗，更不会纠结医生后期采用什么治疗方案等，如果没控制病情， ...

感谢，现在已经确定了治疗方案和医院~