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噬血细胞综合征之家

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关于贺普丁拉米夫定,有吃这个药的病友吗?

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发表于 2025-2-14 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国吉林长春
       想问一下有用这个药的病友么?孩子八岁,去年二月初确诊噬血细胞综合征。

       我们从去年三月初到友谊医院,小王大夫就让吃这个药,说是护肝。十月份停药去北京友谊医院评估,大夫说还得吃半年。心里有个疑问,这个药是不是吃太久了?有吃这个药的病友交流下吗?

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发表于 2025-2-14 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个问题在去年11月的时候也困扰我很久,我们5月去北京就开始吃这个药了,9月底评估要回老家的时候小王让我们再吃半年,我们11月初停了所有的其他药就剩下这个贺普丁,所以就纠结要不要给孩子停这个药。小王之前说过这个药主要是预防乙肝复阳的,我考虑孩子已经吃了6个多月,咨询了其他一些病友,有的是从来没有吃过,有的是停其他药的同时就停了这个贺普丁,大家可能来自不同主治医生,或者是孩子不同的情况所以方案有所不同。因此11月底我考虑到孩子自身的情况最后决定给孩子停了。你自己再斟酌看看是不是要听医生的,毕竟停了可能有风险,不停又担心副作用,最后还是得自己做决定。
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发表于 2025-2-14 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也想问这个药,我们芦可替尼减量,隔天吃半片了,但是拉米夫定没让减,还是按原量吃着。
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发表于 2025-2-14 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家的也一直吃着呢,吃挺久了
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发表于 2025-2-14 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
我们也有吃这个药,停药后8个月才停的拉夫米丁(孩子有小三阳)
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发表于 2025-2-14 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
OKRVO 发表于 2025-2-14 13:40
这个问题在去年11月的时候也困扰我很久,我们5月去北京就开始吃这个药了,9月底评估要回老家的时候小王让我 ...

可以问下北京儿研所的刘嵘主任,我们之前在友谊也是要吃,后面刘嵘主任说要参照乙肝一个什么检查项目,可以不用吃,我们就没再吃了,你可以网上上咨询一下刘嵘
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 楼主| 发表于 2025-2-14 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
OKRVO 发表于 2025-2-14 13:40
这个问题在去年11月的时候也困扰我很久,我们5月去北京就开始吃这个药了,9月底评估要回老家的时候小王让我 ...

收到!感谢分享!我也是纠结,也想停了。
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 楼主| 发表于 2025-2-14 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
喜~晓 发表于 2025-2-14 14:00
可以问下北京儿研所的刘嵘主任,我们之前在友谊也是要吃,后面刘嵘主任说要参照乙肝一个什么检查项目,可 ...

收到,谢谢!
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发表于 2025-2-15 01:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
我们孩子住院时一直有吃这个药,每次出院吃完一盒就停了,再次住院时又开这个药吃,说是预防乙肝的药,孩子每次检查乙肝没问题,移植半年我们回家后就自行停掉了。
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 楼主| 发表于 2025-2-28 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
史相加 发表于 2025-2-15 01:27
我们孩子住院时一直有吃这个药,每次出院吃完一盒就停了,再次住院时又开这个药吃,说是预防乙肝的药,孩子 ...

谢谢回复
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发表于 2025-3-1 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们也在吃,不过我们是移植前查出有两个个抗体阳了,查了乙肝病毒复制数是没有的,
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