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噬血细胞综合征之家

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怀疑慢活eb,后续怎么治疗?

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发表于 2025-2-15 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子6岁多,2024年7月份因肚子有点疼,低烧看病,查血常规白细胞300,住院查首次感染EB病毒,同时颈部淋巴大,肝脾大,输甲泼尼龙1周,和护肝药物,体温正常出院,定期复查好转。2024年12月27开始肚子疼,发烧低烧37多,门诊看,血常规正常,后输液一周,停药后高烧38-39.7,1月16日住院淋巴大,肝脾大,复查eb病毒结果高,用阿昔洛韦,甲泼尼龙,控制出院,吃护肝药,复查谷丙谷草高。住院用更昔洛韦,保肝,三天好转出院,谷丙谷草下降,后吃更昔洛韦分散片,脾安泰计5天,高烧12月24日住院,血常规正常,淋巴大,肝脾大,eb数值6次方,输更昔洛韦,甲泼尼龙好转,2月7日复查又不好。2月13日刚查冠状动脉瘤。哎,咋办?

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论坛元老

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发表于 2025-2-15 14:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家病情简述来看,包括EB病毒载量次方数高,肝脾肿大、发烧、肝功异常、冠状动脉瘤等情况综合来看,慢活EB的概率非常大。但是相关检查还不全面,就算是高度怀疑,也需要等待EB病毒亚群、病理活检、免疫功能学、基因、影像学等进一步的检查结论,加上医生临床经验来确诊到底是不是慢活EB哈。慢活EB也要看EB病毒感染的类型,如果是全系基本上就要造血干细胞移植了。具体请谨遵医生医嘱。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-2-15 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢
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论坛元老

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发表于 2025-2-15 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量很高啊,要要查下eb病毒感染哪些细胞,慢活eb一般通过化疗,化疗后移植进行治疗
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 楼主| 发表于 2025-2-15 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
正在检查中
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 楼主| 发表于 2025-2-15 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-2-15 16:01
病毒量很高啊,要要查下eb病毒感染哪些细胞,慢活eb一般通过化疗,化疗后移植进行治疗

正在检查,结果还没出来
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发表于 2025-2-15 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
从娃儿的EB病毒载量来看,应该查一下淋巴细胞亚群,针对病根相对性治疗,盲目治疗只怕越拖越严重,望慎重。
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 楼主| 发表于 2025-2-15 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
史相加 发表于 2025-2-15 19:41
从娃儿的EB病毒载量来看,应该查一下淋巴细胞亚群,针对病根相对性治疗,盲目治疗只怕越拖越严重,望慎重。 ...

谢谢,正在做
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论坛元老

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发表于 2025-2-15 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还要做检查,尤其是病理做一下,确诊是不是慢活再针对性治疗
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