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噬血细胞综合征之家

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孩子6周岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,有很多疑问,求指教?

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发表于 2025-2-19 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
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 楼主| 发表于 2025-2-19 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2025-2-19 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
Vp16一般要化疗八周,化疗十次,没超过这个范围不算过度化疗,肝功能看着高一点,是否用保肝药再问下医生,噬血一般就是检查铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,eb病毒这些检查
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发表于 2025-2-19 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
先完善楼上大佬所说的这些检查,定期检测eb病毒,论坛里面有相关病友这一块的发帖可以自己先了解下
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发表于 2025-2-19 22:51 | 显示全部楼层 中国
       楼上大佬也说的关键点,我个人认为相关问题配合医生治疗外。其实这些结果整体以治疗期来看,都还是可以接受的。当然,继续配合医生诊治和监测也是非常关键的。加油,祝好!
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发表于 2025-2-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一是每个孩子病情不同、指标走向不同,用药和治疗方案也会不同,是否减药太快不好给予全面建议。当然,肯定权威医院更值得信任。二是化疗周期一般根据恢复情况之类,由医生结合临床给予用药,会不会过度治疗这个也不好评价,至少目前还是没有过度治疗的,因为你们周期暂时也没看出来长。三是前期会查基因等病因,查找发病原因,在控制噬血同时对症治疗。另相关检查包括以后的复查淋巴亚群、血常规、彩超之类都有可能有,具体遵医嘱。四是治疗期间一定早精心护理,避免交叉感染,最好暂时不要和外人接触,食物之类确保干净卫生少脂。祝好,以上仅供参考。
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 楼主| 发表于 2025-2-20 01:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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