8岁孩子感染型噬血细胞综合征，停药四个多月后做了肝外门体分流介入手术，发低烧了

绵若清风 · 发表于 2025-3-5 12:18

   我孩子是早产儿出生才3.6斤，身体一直不太好，容易肺炎发烧。孩子本身还有先天性肝外门体分流（血管畸形）。去年7月得了川崎病后续一直在治疗川崎，去年9月刚开学一星期孩子就感染了高烧不退，很不幸确诊感染型噬血细胞综合征。情况非常凶险，ICU呆了17天，采取了8周化疗的方案（依托泊苷＋地塞米松）治疗，经过两个多月的治疗孩子指标终于正常了，出院回家后一直小心护理，每天都是如履薄冰，生怕孩子身体有点风吹草动。

   停药后孩子恢复得很好，我看孩子身体也恢复得挺好，就多方联系医院打算给孩子把门体分流这个手术给做了，可又担心孩子身体刚恢复，手术会不会再度引发感染导致噬血复发，怀着忐忑的心情，找医生咨询商量合不合适行介入手术。最后听了医生的意见我还是选择了给孩子做了手术。幸运的是手术很顺利，但让我最担心的事发生了，术后孩子发烧37.2~38.6之间，因为孩子自停药后就没有发过烧，这次我真的吓到了，尽管医生说这是正常的术后吸收热，我还是担心得要死，就怕会再度引发噬血…，于是我有要求验血常规、外周血、铁蛋白等…，结果出来我马上拿给噬血时我们的主治医生看，医生说不像噬血，应该是术后正常的发烧，听完我心里石头才落下。

   噬血细胞综合患者太难了，时刻都紧绷着神经，真的每天都在担惊受怕，现在孩子做完手术出院回家，一切安好！发这个贴主要是分享一下得过嗜血细胞综合征的病友，还有其他问题的话可以在孩子病情稳定的状态下跟医生沟通积极治疗！不要有太大的心理压力，医生会给我们评估在做出正确的判断。

   最后，祝病友们关关难过关关过！顺顺利利，早日康复！

   以下是孩子介入手术后的各种检查，持续低烧差不多一周

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