1岁6个月EB相关噬血细胞综合征，骨髓病理

艾可斯的明天 · 发表于 2025-3-7 20:46

宝贝的骨髓病理报告，会看的大神帮忙看看，大夫说可能是慢活EB。

亮哥 · 发表于 2025-3-7 21:14

该活检报告的确需要重点排除慢活EB，有疑似风险。建议由医生结合孩子病史和其他EB病毒报告及治疗后的情况综合判断和排除。祝好！

艾可斯的明天 · 发表于 2025-3-7 21:33

病史差不多三个月了，还要结合什么报告单。一会也把最近的检查单也发个帖。

亮哥 · 发表于 2025-3-7 22:25

艾可斯的明天发表于 2025-3-7 21:33
病史差不多三个月了，还要结合什么报告单。一会也把最近的检查单也发个帖。

就在这个帖子补充吧。但是病史三个月的话，如果eb病毒反复复阳，还是符合慢活eb的。

艾可斯的明天 · 发表于 2025-3-8 00:17

FHPBT · 发表于 2025-3-8 04:56

有什么症状么？发烧之类的

艾可斯的明天 · 发表于 2025-3-8 09:15

去年12月3号发烧。17号开始激素用了一周后又发烧用了依托，前二周一周二次，第三周开始一次那时各指标也慢慢恢复的不错。第四周还没上药感染到又发烧复发了。之后又从头开始前面二周各二次，第三周一次。在我们当地是⑥周上了十次的依托，之后稳定后转来北京。来这边又上了三次的依托。下面这些报告单是最近的结果。

亮哥 · 发表于 2025-3-8 09:54

艾可斯的明天发表于 2025-3-8 09:15
去年12月3号发烧。17号开始激素用了一周后又发烧用了依托，前二周一周二次，第三周开始一次那时各指标也慢 ...

你家噬血倒是控制住了，主要问题就是EB病毒全血载量还是高，亚群感染不算严重，病理上是有些怀疑慢活EB的哈。这个情况就看医生通过整体的指标怎么判断了，能不能观察机会了，移植和随诊观察的风险都是要家长承担的。具体谨遵医生医嘱，祝好！