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噬血细胞综合征之家

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9岁女孩噬血细胞综合征的倾向?

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发表于 2025-3-10 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2.28开始发烧,3.3确定eb感染入院,输液更昔洛韦,天晴,第二天抽血,转氨酶好,铁蛋白420,d2聚体5,上米乐松,打了3天停,第4天第五天又发烧,重新加米乐松,第6天早上抽血,铁蛋白440,d2聚体2,转氨酶还在升高,异淋23,给加依托泊甘,两天,骨穿,结果未出。目前医生说我们是噬血倾向,几项异常指标如果控制住,不发展就没问题,我想问问有这样的病友吗?
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发表于 2025-3-10 19:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
看了你家这个结果,想问下:当时查SCD25和细胞因子结果没有?另当时肝脾有没有肿大?
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 楼主| 发表于 2025-3-10 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
您说的两个结果我们没有,肝胆彩超有图,只有淋巴结,没有肿大
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发表于 2025-3-10 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
具体的数值我是不太会看,都靠亮哥和论坛几位大神,建议多看看论坛学习知识,不要过于惊慌,焦虑,我家情况和你家有点相似,多看看论坛,这病有些医生也拿不准,所以还是以孩子的状态和检测的情况为准。我们在确诊噬血细胞综合征同时用了丙球,我看论坛上很多大佬,说症状不是很重的时候可以丙球加激素,我家孩子已经出院了,多看看论坛,这里的病友大佬都特别好,很温暖
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发表于 2025-3-10 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
你家的情况跟我家不太一样。我家是发烧不明原因,持续时间差不多一个半月,最后按照幼特治的。给你个建议,孩子的血检结果、体温变化分别建一个表格,标明时间、项目、抽血地点和参考范围。这样医生看的时候一目了然,不容易漏下。看着上传的这些检测结果并没有确诊是不是嗜血,血常规三系没事、scd25没有见到、脾的检查也没看到,看着肝损伤和心脏有受累,建议多看一下贴吧的入门贴,赶紧知识武装起来啊。我们的娃得靠我们给他们拿主意,别慌,加油,祝好
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 楼主| 发表于 2025-3-10 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-3-10 20:08
具体的数值我是不太会看,都靠亮哥和论坛几位大神,建议多看看论坛学习知识,不要过于惊慌,焦虑,我家情况 ...

我找了医生,不给我们上,说丙球高烧不退才给用
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 楼主| 发表于 2025-3-10 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加菲~~喵喵 发表于 2025-3-10 20:18
你家的情况跟我家不太一样。我家是发烧不明原因,持续时间差不多一个半月,最后按照幼特治的。给你个建议, ...

收到,谢谢,明天我去查那两个
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发表于 2025-3-10 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-3-10 20:37
我找了医生,不给我们上,说丙球高烧不退才给用

那还是听医生的吧   
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发表于 2025-3-10 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这几项结果还没满足噬血,怎么就上了依托泊苷
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 楼主| 发表于 2025-3-10 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-3-10 21:05
这几项结果还没满足噬血,怎么就上了依托泊苷

医生说,阻断噬血细胞活化,尽可能不发展到噬血
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发表于 2025-3-10 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
看你发的这几个结果个人觉得达不到嗜血。如果怕过度治疗可以往上级医院看看!
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发表于 2025-3-10 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我感觉你家指标不是完全符合噬血哈,尤其是铁蛋白和血常规表现,不太像噬血的爆发期。不知道你上传的检查结果是否精准,另我说的细胞因子和SCD25也是噬血的关键指标,一定要看看,必须完善检查。而且你家EB病毒结果也不算特别高,不知道当时有没有感冒感染等情况同时发生。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2025-3-11 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关指标不是特别高,除了肝功能检查高一点,其他检查看起来还好
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发表于 2025-3-29 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
于小鱼 发表于 2025-3-10 19:53
您说的两个结果我们没有,肝胆彩超有图,只有淋巴结,没有肿大

友谊报的肝大脾大,盛京医院肝脾正常?
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