快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1063|回复: 10

12岁,是否可以不用移植?

[复制链接]

3

主题

14

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
发表于 2025-4-8 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
12岁男,在当地确诊嗜血,EB病毒引起的, 确诊需要移植后, 来北京医院检查报告大部分已出,CT暂时没什么问题,恳请各位专家们帮忙看看,是否可以不用移植, 如果一定要移植,成功率有多大?

094637ellm4iib3ijii1is.jpg

094544llh6pnn6f8q6z6zj.jpg

094543tpfqm5ffxfaqq6gp.jpg

094543a4mln9fauz1cyuzt.jpg

094543ofedf5b5fh5mfbny.jpg

094543r93d27lfz18vbkjj.jpg

094544v0isgizqhs7iizsr.jpg

094607cq6qn7nxchqn2cqx.jpg

094607jqp5ggtgwwwwcr4x.jpg

094607khakk125msb2v0ak.jpg

094607sw43ps35ff4f5ffl.jpg

094608aibo55idd2bqa6zz.jpg

094608kzeeixl8s2su4d1x.jpg

094608rgj45bd5f0c5b995.jpg

094608sfspohovfnn8i1lp.jpg

094637d4ew96z1p9p74hhz.jpg

094637u6lblsf3odke6nlk.jpg

094637xvfo0z8s7sofbzmb.jpg

095410ts07aa8a8hp0rhaa.jpg

094543rgtsajsim2rm9igf.jpg



094544s0zehpe9060q6e0q.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2025-4-8 10:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
到北京后有没有做病理活检呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2025-4-8 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 10:09
到北京后有没有做病理活检呢?

做了啊!
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2025-4-8 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2025-4-8 20:43 | 显示全部楼层 中国北京
惜缘随缘 发表于 2025-4-8 10:56
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来

       你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结合基因看看哈。另关键问题是EB病毒亚群感染的NK细胞,而且5次方比较高,这种一般就很麻烦了,结合你家孩子年龄12岁来看,建议还是要做好移植钱的准备。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

624

积分

高级会员

Rank: 4

积分
624
发表于 2025-4-8 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院诊断慢活EB病毒,后到北京友谊医院用过一次LDEP化疗后,发热和喉咙溃疡症状消失,EB病毒已转阴,医生说会复发,当时虽然很纠结但还是选择了移植,目前已移植十个月,虽然过程很艰辛,排异,复阳经历了好多但总体结果还好,娃儿在慢慢恢复,不想留下遗憾。建议一切听医生的意见,祝病友早日康复!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

749

积分

高级会员

Rank: 4

积分
749
发表于 2025-4-8 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血控制的还行,有些检查还不够全面,既然来到友谊医院了就配合医生好好治疗,考虑到孩子12岁EB病毒感染也是比较麻烦,可能要做好移植准备
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2025-4-9 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你家这个年龄偏大了,亚群也感染了nk细胞,是否移植再问下医生吧
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2025-4-9 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 20:43
你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2025-4-9 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
史相加 发表于 2025-4-8 21:03
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院 ...

感谢大佬们
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2025-4-10 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
疱疹病毒7怎么治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表