儿童家族性噬血，40周化疗方案

李家大小姐 · 发表于 2019-1-29 10:28

儿子一岁多发烧，反反复复在市医院治疗无果后，转入省立，2018年，整整一年的时间，我们三口在家和医院来回奔，身心俱疲啊！现儿子两岁了，医生让做完四十周评估后再说。

亮哥 · 发表于 2019-1-29 11:10

个人觉得你必须看看下面这个链接 ——

噬血细胞综合征八周评估的意义 --- 病友说
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=213&fromuid=386
(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2019-1-29 11:14

借用一段病友对于原发噬血的经验之谈：

   对于原发性噬血患者，不会因为化疗满了40周而不复发。对于继发性噬血患者，也不会因为没有化疗够40周而导致复发。

   但是，对于没有移植指征，且没有查找到相关病因的患者，如果停药后复发，则说明免疫是有问题的，时间是判断一切的标准，如果停药后没有复发，则说明该患者已经治愈了！

   最重要的是40周化疗的毒副作用太大，会增加恶性疾病的风险。

   不知道你家去相关权威医院评估过没？？？