快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1002|回复: 5

女儿eb病毒引起嗜血,疑似慢活eb?家族性嗜血细胞综合症?请各位大佬看下

[复制链接]

4

主题

18

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
发表于 2025-4-17 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
女儿5岁,2025年3月22日确诊后开始予以94化疗方案,经过两周治疗后完全缓解病情,但是4月15日病情又开始反弹,现在化疗至第四周,第6次VP16已用,EB病毒还是很高,近期准备去北京友谊医院找王昭医生检查,看看到底是什么原因,还请大家帮忙看下结果,严重不?


140720cww22am05a4mi5bm.jpg

微信图片_20250417144030.jpg

141032fza99ydyjm8uuvrw.jpg

141238kwb97yxe1cm4qtbw.jpg

141229k5u9ddz549xs2ipp.jpg

140953av2vyfmmysfryzm8.jpg

141208ryh8chvchh0kchcc.jpg

141147hxx5xxysq8zhye8q.jpg
image.jpg
image.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444186
发表于 2025-4-17 15:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血常规的白细胞结果太高了,后期恢复正常没有?综合看噬血部分指标还是理想的,说明治疗后噬血是持续缓解中的。然后就是EB病毒结果,这个感觉是非常不理想!在化疗6次方后不降反升,是很危险的一个表现,看着这数值就头大的。鉴于你家都要北上友谊医院了,完善EB病毒血浆、全血、EB病毒淋巴细胞亚群,骨髓EB病毒等检测是很有必要了。以排除慢活EB或难治性噬血,尽量争取不移植。当然,如果必须移植了,还是要抓住机会进仓。另是不是原发性噬血要看基因检测报告和免疫功能学报告,你家很多检查还不全面哈。最后,看了你家报告,我个人觉得还是很有必要北上了,祝北上顺利,早日得到更精准的检查结论。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
 楼主| 发表于 2025-4-17 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,准备北上了
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
 楼主| 发表于 2025-4-17 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2025-4-17 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
指标不是很糟糕,全血eb病毒有些高,有意向北上的话,可以评估看下
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
 楼主| 发表于 2025-4-17 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表