孩子2岁5个月，eb病毒感染的嗜血细胞综合征

200斤的贱贱 · 发表于 2025-4-20 18:52

孩子是4月2日开始发烧，第二天发现脖子淋巴结肿大，去了当地妇幼，治疗无效，高烧不退，后转去当地省级医科大学第一附属医院重症科治疗，骨穿和脑脊液没有检出，血象满足了5项指标后确诊为EB病毒相关嗜血，后转当地省级医科大学第二附属医院血液科，常规治疗第8天，又发烧，怀疑细菌感染，白介素直接上升，eb病毒活跃起来，第二天(4月18日）进入化疗阶段，第一次化疗，基因检测还没有出来。希望和我情况相似的朋友可以给我提提建议？

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亮哥 · 发表于 2025-4-20 19:29

儿童EB病毒相关噬血，基本上都是全系细胞感染，你家亚群感染不算高，就看化疗后的效果如何了。另你家从血常规、细胞因子、铁蛋白等结果来看，噬血应该是没有控制住，是活动的。这种情况下建议先积极配合医生进一步治疗，并等待其他结果。还有就是现阶段你可以在论坛搜索：护理二字，以学习护理经验，避免化疗期间感染。总的来说，儿童EB病毒相关噬血的愈后大多数都是很好的。家长要有信心，其他谨遵医生医嘱，加油！

麦麦2021 · 发表于 2025-4-20 19:50

我家也是两岁多的时候EB噬血，现在停药四年。现阶段，你需要积极配合治疗，查找看是否有其他病因，空余时多认识这个病，对于孩子的病情如各项指标、体温等记录，对于医生治疗方案也记录好。同时护理好孩子，特别在化疗期间和停药初期。噬血比较凶险，但大多数愈后较好，家长不能轻心的同时也要有信心！

于小鱼 · 发表于 2025-4-20 19:53

全国治疗噬血的专家都在北京，北京友谊医院王昭，首儿刘嵘，北儿张蕊，地方医院总体经验不足，建议楼主可以趁两个疗中间的几天，转院北京，小朋友的噬血预后都还不错，建议北上治疗。

春末yy夏初 · 发表于 2025-4-20 20:00

目前看eb 嗜血的可能性比较大，小孩子一般基因没问题的情况下，化疗就能治愈。如果治疗中途不顺利可以去北上看看！家长多看看论坛的护理相关知识，不知道你中途又发烧是因为治疗问题还是你们没有护理好的问题，护理好小朋友也很重要！非常重要！加油，祝你好运！

佳木 · 发表于 2025-4-20 20:14

我家孩子生病的时候3岁半，现在停药一年多，正常上幼儿园了。化疗期间一定要照顾好孩子，避免感染。

男男李 · 发表于 2025-4-20 20:16

应该是eb噬血，建议化疗稳定后北上。儿研所或儿童医院。小朋友一般都是全系感染，我们当时是重症急性，骨髓六次方。化疗三次病情控制住后北上，到友谊就停疗了，各种药减量。北京厉害的地方就是不会过度化疗。现在已经完全停药半年多了，五一之后准备上学啦！加油！相信孩子！

琦7205 · 发表于 2025-4-20 20:41

噬血全系感染，但是还好感染系数不算太高，但是血象不算很好，白细胞太低感染几率很大，一定要注意防护预防感染！有时一个感染就是致命的！先看当地治疗结果，如果一直没有好转建议会诊或北上！祝好

200斤的贱贱 · 发表于 2025-4-20 21:46

春末yy夏初发表于 2025-4-20 20:00
目前看eb 嗜血的可能性比较大，小孩子一般基因没问题的情况下，化疗就能治愈。如果治疗中途不顺利可以去北 ...

当天做脑脊液穿刺，这里叫打翘！没有经验，出来没有拿被子，孩子出来全身跟水泼的一样，走廊里穿堂风，抱进病房，当天没有什么，第二天就开始发烧了。我就是怀疑到病房那节路着凉了。

卓林 · 发表于 2025-4-20 21:51

安徽老乡，我看报告，目前在合肥安医二附院治疗的，合肥治疗噬血水平还不是很高，趁着空档期状态好的时候抓紧去北京吧。

菜菜子12 · 发表于 2025-4-20 23:14

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，论坛有很多康复贴可以看下

王翻翻 · 发表于 2025-4-22 00:34

加油多从论坛学习知识也很重要