8周岁女儿噬血，稳定后突然抽搐

DuangDuang84 · 发表于 2025-4-21 17:53

各位大佬群友好，女儿8周7个月，3月11号因为反复发烧4天在当地医院住院完善检查怀疑噬血，推荐到济南齐鲁医院，12号到了之后直接住进了重症监护室，激素和丙球退烧无效，16号上化疗后体温正常，中间经历噬血急性期，血项掉的厉害，血小板个位数，凝血差，针眼血按压十分钟都止不住，呼吸困难，意识不清，咳血，浑身水肿，在重症上了血滤，中间输血输血小板，好在熬过爆发期，状态逐渐平稳，血项也见好，做过两次骨穿，因为第一次发现分布有不明细胞27％.复查骨穿免疫分型为18.3％表型异常的T淋巴细胞，怀疑淋巴瘤，后期做了petct排查，未见明显的异常，这期间口服药为芦可替尼，环孢素，地塞米松，骨化三醇，果糖二磷酸钠等，23号因为有真菌细菌感染又发烧，用抗真菌药几天后退烧，后期状态平稳，4月4号转入普通病房，因为激素药的原因饭量很大，肚子也大，经常说肚子不舒服，但是会自行缓解，期间做检查，肝脾恢复正常大小，但是身体又开始慢慢出现水肿，医生考虑是药物副作用，未做任何处理，在普通病房每天就是一直吃地塞米松4.5毫克，环孢素75毫克，早晚两次，芦可替尼早晚各两粒，果糖二磷酸钠，葡萄糖酸钙，骨化三醇一粒，然后静脉输注伏立康唑，哌拉西林他唑巴坦（邦达），除了身体水肿，然后双腿查出有静脉血栓，每天两支肝素，一直状态正常，噬血指标也算是稳定。

在普通病房第九天也就是4月12号中午，突然眼睛出现问题，问她能看清妈妈吗？摇头，然后持续向右斜视，不能言语，呼吸浅，有震颤，其实前几天开始，手指也出现发颤的情况，医生说正常，紧急做检查，进ct无异常，核磁显示左侧顶枕叶及丘脑多发异常信号，炎性病变可能，进重症后中间抽搐频繁，血氧下降上了呼吸机，两天后撤下，中间又抽搐上了无创呼吸机，第二天也撤了，做了腰穿，脑脊液检查结果在下面，中间跟亮哥沟通，询问医生，把环孢素给停了，现在意识比之前清醒，能回答简单问题，开始尝试喂食（抽搐后一星期都是鼻饲进食），现在把最近的检查结果发在下面，望各位大佬能给个判断，我们噬血控制住了吗？抽搐是因为噬血脑了吗？

DuangDuang84 · 发表于 2025-4-21 17:56

eb病毒期间查了，血浆血清有一项转阴，一项载量也不是很高

DuangDuang84 · 发表于 2025-4-21 18:30

病情介绍是今天21号刚找医生开的

亮哥 · 发表于 2025-4-21 19:35

我就说重点：第一、整体结果没有发现噬血的倾向，铁蛋白稍微升高，其他噬血指标正常，那铁蛋白要考虑之前输血的影响导致的。第二、脑脊液的全套检查没有发现什么大问题，只有白介素8比较高，这个不排除是抽搐的影响哈。第三、你家之前环孢素口服量感觉还是有点大，之前我们群里有过环孢素过敏的小病友，也是抽搐的问题，后来停了环孢素就慢慢好转了。当然，你家是不是环孢素影响的，这个还需要医生进行专业的检查和判断。

之前3月份的EB病毒检测结果也不算高。如果基因等没有问题，理论上还是比较乐观的。你家现阶段建议还是遵医生医嘱继续对症处理，另你可以拿着相关报告去北京问问，北京在噬血诊治这方面的经验更丰富。祝好！

DuangDuang84 · 发表于 2025-4-21 19:41

感谢亮哥回复，基因检测还没出来，但愿没有问题，明天北上问诊，希望有所收获，非常感谢

亮哥 · 发表于 2025-4-21 19:44

DuangDuang84 发表于 2025-4-21 19:41
感谢亮哥回复，基因检测还没出来，但愿没有问题，明天北上问诊，希望有所收获，非常感谢

基因还要看哪个公司做的，群里好多个当地做的基因没有问题，病情就是反复，去北京后做的都发现了问题，才找到噬血真正的原因。

DuangDuang84 · 发表于 2025-4-21 19:48

亮哥发表于 2025-4-21 19:44
基因还要看哪个公司做的，群里好多个当地做的基因没有问题，病情就是反复，去北京后做的都发现了 ...

这个还真没在意，等报告出来再发论坛看一下

浮生若梦11 · 发表于 2025-4-21 19:54

你好，我看你在齐鲁医院治疗的，应该是山东的。我是济南的，我媳妇正月住的院，当时在省立医院治疗的，也是血小板掉到了1，后面经过治疗五天稳定了去的北京。齐鲁医院血液科也是很厉害的，但噬血临床经验还是少。我当时也是通过朋友关系咨询了齐鲁医院血液科的一个大主任，也是建议去北京。所以稳定了还是去北京比较放心。