8岁，孩子反复发烧抗生素没用，医生说是噬血

张新明 · 发表于 2025-4-21 23:11

小孩在当地医院发烧10天没退，肝脾增大，腹部和肺部积水，医生说是噬血细胞综合征。我也不知道什么指标有用，做的检查大家帮我看看，医生给我上了94方案，化疗一次目前不发烧了。请大家帮忙看下。

菜菜子12 · 发表于 2025-4-22 00:01

化疗后可以关注eb病毒，铁蛋白，scd25，细胞因子这些指标，另外要检查噬血相关基因

菜鸟 · 发表于 2025-4-22 03:33

北京友谊医院，王昭团队比较权威

亮哥 · 发表于 2025-4-22 08:22

你家上传相关报告的时间比较杂乱，从病情简述和部分关键指标来看，的确符合噬血指标。另化疗后如果发烧等情况出现好转，说明治疗是有效果的。但是你家因为已经9岁了，之前EB病毒凝血结果非常高，达到6次方了，这点感觉上有点不理想，建议完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以精准判断EB病毒的感染程度和愈后。基因、免疫功能学等结果也非常关键，需要完善。

大龄儿童EB病毒相关噬血，就算噬血在治疗控制后，也要做好EB病毒的监测，以避免病情后期出现变化。有机会去北京权威医院问问，以得到更精准的检查和判断。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

春末yy夏初 · 发表于 2025-4-22 08:24

除了血常规应该好转一点，其他病毒和铁蛋白还是非常高的，需要继续治疗在看！

心想柿橙 · 发表于 2025-4-22 09:26

老乡，有机会还是来北京，我们就是在那边给耽误了，住院半个多月小孩各种检查又受罪的还是没查出

媛9822 · 发表于 2025-4-22 09:40

江西老乡，我是新余的，我家孩子得这个病在一附院折腾了5天，说可能是噬血细胞综合征，医生让我去上海或者北京，结果我去了上海，一个多月没给我弄好，孩子吃苦受累。最后来了北京友谊，通过专业的治疗手段，病情控制住了，目前孩子返校上课，备战今年的高考。一切都来的太不容易了，江西搞不好这个病的，有机会尽快北上，你们家有eb的问题，棘手一些，更要找权威医院去评估和治疗！不要耽误了最佳治疗时机！！祝好，老乡！