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噬血细胞综合征之家

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8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?

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发表于 2025-5-2 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和丙球后退烧,铁蛋白从900多降到800,但是2天后孩子又发烧2小时后退烧,铁蛋白2天时间升到1400,加大激素剂量,用了一次VP16,丙球连用5天停药,期间白细胞低到1.2,红细胞掉到85,血小板85,用了短效升白针,铁蛋白昨天降到840,激素减成一般量,但是今天铁蛋白又轻微往上升,是不是还在噬血进展期?

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 楼主| 发表于 2025-5-2 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这是今天的检查单


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发表于 2025-5-2 09:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童EB病毒相关噬血在爆发期都是很严重的,甚至进ICU都很常见。你家情况整体符合噬血的诊断标准。另儿童EB病毒相关噬血基本上都是全系感染,这点也是很常见的。你家情况才化疗了一次,如果发烧情况控制了,说明是初步好转哈。要看后续情况如何,还要看2--3疗后的情况,才能看到相关指标是否持续好转哈,尤其是要监测好EB病毒相关指标。另治疗期间,铁蛋白轻微浮动是很常见的,多种原因都可以影响检查数值,同样也要做好后期监测,以对比相关数值。整体来说,儿童EB病毒相关噬血大多数愈后都是很好的,现阶段家长先积极配合医生治疗,以控制孩子的病情。其他具体谨遵医生医嘱,加油!
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发表于 2025-5-2 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白不是很高,eb病毒量挺高的,需要重点关注,其他的白细胞低,需要打升白针,肝功能高,需要保肝治疗
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