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两岁男宝2025年1月22确诊噬血,八周治疗后4月1号评估完,4月28日又感染新冠复发

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发表于 2025-5-6 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
两岁男宝2025年1月22确诊噬血,八周治疗后4月1号评估完,4月28又感染新冠EB病毒复发,以下是相关报告,请大佬帮忙看看是不是慢活eb?


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发表于 2025-5-6 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
只有scd25升高比较多,其他指标不是特别异常,铁蛋白没有很高,eb病毒量也不是很高,看上去不像复发,感染也会导致scd25升高
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发表于 2025-5-6 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活这些结果看不出来啊,复发也不一定就是慢活,结果中病毒量也不高
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-5-6 20:31
只有scd25升高比较多,其他指标不是特别异常,铁蛋白没有很高,eb病毒量也不是很高,看上去不像复发,感染 ...

骨穿也可见噬血细胞
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发表于 2025-5-6 21:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
小强11 发表于 2025-5-6 21:10
骨穿也可见噬血细胞

先问下:意思是医生已经确诊噬血复发了?那复发治疗后控制住病情没有?
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:16
先问下:意思是医生已经确诊噬血复发了?那复发治疗后控制住病情没有?

前两天用了阿昔洛韦加上头孢还是烧,第五天用了地米,加芦可替尼就再没有烧,又用了一天地米,没有再烧我们就转院了,转院以后就用了头孢他啶,没有再做别的治疗,检查结果医生说有好转
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发表于 2025-5-6 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
小强11 发表于 2025-5-6 21:29
前两天用了阿昔洛韦加上头孢还是烧,第五天用了地米,加芦可替尼就再没有烧,又用了一天地米,没有再烧我 ...

       上述报告的确有噬血复发的趋势,但是治疗后明显好转。群里类似情况也不少,在治疗期或停药初期一个感冒或感染把噬血搞复发了,这种情况下就需要医生的经验了,来判断复发后的治疗方案了。另慢活EB的诊断很严谨,不是简单看是不是EB病毒复发的问题,还涉及病理活检等,更需要医生的临床经验。

       你家EB病毒上传的结果来看,也不算特别严重。这种情况下,建议还是先继续配合医生控制噬血,做好相关监测,看看后期病人情况和医生的综合判断。有机会也可以北上问问更权威的医生,以得到更精准的医嘱。其他具体请谨遵医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:46
上述报告的确有噬血复发的趋势,但是治疗后明显好转。群里类似情况也不少,在治疗期或停药初期一 ...

这是没有上药前的检查报告
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发表于 2025-5-6 22:41 | 显示全部楼层 中国天津
要看前面4月底及5月初报告,大概是复发的感觉。报告5月3日的血项是低了,4月29日EB血浆载量5次方,高,5月3日sCD25很高。降钙素原高、C反应蛋白几乎上限、涂片中性粒空泡、噬血现象,至少也是感染像、严重感染向。后面血项、尤其是板涨起来了,看来处理得当有些好转了。
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 楼主| 发表于 2025-5-7 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-5-6 22:41
要看前面4月底及5月初报告,大概是复发的感觉。报告5月3日的血项是低了,4月29日EB血浆载量5次方,高,5月3 ...

医生今天查房说指标在好转,体温也稳定,吃了一个礼拜芦可替尼,让继续吃,过两天复查噬血指标,稳定就出院,不会有啥问题吧
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发表于 2025-5-7 10:39 | 显示全部楼层 中国天津
小强11 发表于 2025-5-7 09:11
医生今天查房说指标在好转,体温也稳定,吃了一个礼拜芦可替尼,让继续吃,过两天复查噬血指标,稳定就出 ...

好转就太好了,加油。符合出院标准,医生敢让你出院,那一刻肯定是没问题的。关键是院外护理和随诊,这方面多咨询大佬、看帖子吧。
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