快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1041|回复: 14

4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)

[复制链接]

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2025-5-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了EB病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗查了血浆持续转阴到现在,没有查全血,直到六号12周评估才查了eb病毒全血,又阳了,这个情况严重吗?


AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455173
发表于 2025-5-8 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

也是这两天的,请问是不是还没有缓解,好焦虑
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

半个月前有点咳嗽痰多有关系吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455173
发表于 2025-5-8 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:24
半个月前有点咳嗽痰多有关系吗

孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:29
孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?

有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455173
发表于 2025-5-8 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:31
有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗

      因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细胞因子个别指标略高,应该与你家之前感冒咳嗽有关系。另EB病毒血浆阴性,全血3次方的问题,这个在儿童治疗期间很常见,一般在完全停药后才会逐步转阴。所以,家长不要过度焦虑,你家药都还没停完,尚在维持治疗期间,EB病毒全血阳性3--4次方都是很常见的。只要没有病情症状,慢慢来吧,给孩子一个恢复时间。其他就是做好后期医生端的定期随诊,以配合医生调减药物和复查。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

361

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
361
发表于 2025-5-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:38
因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细 ...

好的。感谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-5-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。
回复

使用道具 举报

0

主题

340

帖子

4829

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4829
发表于 2025-5-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围。
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2025-5-9 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血阳性比较常见,很容易三四次方波动,血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26763
发表于 2025-5-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-9 15:22
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-5-8 22:32
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-5-8 21:46
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表