快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1093|回复: 5

10岁女孩移植后172天,请指教

[复制链接]

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
发表于 2025-5-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
今天去做的肺功能,结果很差,必须用药么?在家监测血氧和心率都是很正常的,平时也有坚持运动,每天运动一个半小时到两个小时,走路骑车或者轮滑,我和孩子一起运动,我都会感觉挺累,她能坚持下来。平时也没有咳嗽之类的症状,做的肺CT医生也说没问题,为什么做的肺功能会很差呢?还有个问题,我们移植后做的生化,肌酐一直处于最高点,尿素高,需要吃保肾药么?目前的口服药有复方磺胺,阿昔洛韦,熊去氧胆酸胶囊,利加隆,贺普丁,利可君,这些药有对肾损伤比较大的么?需要找医生调药么?请各位大佬指教


195338o9djzl29090kz3ss.png

195337co8mo0nzr6rk2az0.png

195337jonyooool7hmac1n.png

195337vqcrhv7h7hhuhvur.png
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-20 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
GGT有点高,肝脏数值观察过吗,肌酐处于高点也是正常,我觉得不用过于焦虑,尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2025-5-20 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值和实际值的确有差距,诊断混合型通气功能障碍。这种情况下,如果CT等没有问题(需要权威肺部专家排除),那你要咨询下肺功能检测医生了,问问孩子在吹气的时候是否符合检测标准,有时候吹的时机不对,也会影响结果的。另如果后期复查肺功能检测也是相同结论,那大概率就是移植后的肺部影响了。这种情况下如果没有大的问题,除了咨询医生对症处理外,也可以指导孩子合理锻炼。还有个办法,如果确诊是肺功能通气障碍,还可以练习 吹气球 ,以增加肺活量,促进肺部气道的恢复。当然,这个土办法也要咨询医生是否符合孩子状态哈。具体怎么个办法,还需临床医生指导,谨遵医生医嘱哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-20 20:35
我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值 ...

三个多月前,拿着肺CT和肺栓塞CT,咨询过卢冰冰,她说我们肺部没问题。后期又做过几次肺CT,医生也一直说没问题。我准备让她在家练练吹气球,下个周再去测一遍。今天做肺功能的时候,医生让使劲吹气那一次,好像她确实有点懵,不太会吹。谢谢亮哥解惑
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-20 20:32
GGT有点高 肝脏数值观察过吗 肌酐处于高点也是正常 我觉得不用过于焦虑 尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
...

肝功一直在观察中,保肝药在减量。就是肾功能比较弱,不知道该怎么处理
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1638

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1638
发表于 2025-5-21 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我个人感觉肌酐和尿素是连接的,因为某种原因导致的排尿少,所以肌酐和尿素偏高,我建议可以给孩子适当喝点水,捋捋后背,让她站一站,试一试是不是可以让尿素和肌酐降下来
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表