快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 959|回复: 5

10岁女孩移植后172天,请指教

[复制链接]

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
发表于 2025-5-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
今天去做的肺功能,结果很差,必须用药么?在家监测血氧和心率都是很正常的,平时也有坚持运动,每天运动一个半小时到两个小时,走路骑车或者轮滑,我和孩子一起运动,我都会感觉挺累,她能坚持下来。平时也没有咳嗽之类的症状,做的肺CT医生也说没问题,为什么做的肺功能会很差呢?还有个问题,我们移植后做的生化,肌酐一直处于最高点,尿素高,需要吃保肾药么?目前的口服药有复方磺胺,阿昔洛韦,熊去氧胆酸胶囊,利加隆,贺普丁,利可君,这些药有对肾损伤比较大的么?需要找医生调药么?请各位大佬指教


195338o9djzl29090kz3ss.png

195337co8mo0nzr6rk2az0.png

195337jonyooool7hmac1n.png

195337vqcrhv7h7hhuhvur.png
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-20 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
GGT有点高,肝脏数值观察过吗,肌酐处于高点也是正常,我觉得不用过于焦虑,尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482488
发表于 2025-5-20 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值和实际值的确有差距,诊断混合型通气功能障碍。这种情况下,如果CT等没有问题(需要权威肺部专家排除),那你要咨询下肺功能检测医生了,问问孩子在吹气的时候是否符合检测标准,有时候吹的时机不对,也会影响结果的。另如果后期复查肺功能检测也是相同结论,那大概率就是移植后的肺部影响了。这种情况下如果没有大的问题,除了咨询医生对症处理外,也可以指导孩子合理锻炼。还有个办法,如果确诊是肺功能通气障碍,还可以练习 吹气球 ,以增加肺活量,促进肺部气道的恢复。当然,这个土办法也要咨询医生是否符合孩子状态哈。具体怎么个办法,还需临床医生指导,谨遵医生医嘱哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-20 20:35
我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值 ...

三个多月前,拿着肺CT和肺栓塞CT,咨询过卢冰冰,她说我们肺部没问题。后期又做过几次肺CT,医生也一直说没问题。我准备让她在家练练吹气球,下个周再去测一遍。今天做肺功能的时候,医生让使劲吹气那一次,好像她确实有点懵,不太会吹。谢谢亮哥解惑
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-20 20:32
GGT有点高 肝脏数值观察过吗 肌酐处于高点也是正常 我觉得不用过于焦虑 尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
...

肝功一直在观察中,保肝药在减量。就是肾功能比较弱,不知道该怎么处理
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1599

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1599
发表于 2025-5-21 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我个人感觉肌酐和尿素是连接的,因为某种原因导致的排尿少,所以肌酐和尿素偏高,我建议可以给孩子适当喝点水,捋捋后背,让她站一站,试一试是不是可以让尿素和肌酐降下来
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表