快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 722|回复: 15

2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,铁蛋白高。有没有类似的?

[复制链接]

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2025-5-20 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西渭南
       2023年3月份确诊嗜血,7月份停疗。孩子身体一直都挺好。直到2024年9、10月份孩子出寻麻疹喝了西替利秦,效果还可以。就是反反复复一直以为是季节问题就没太在意。2025年春节孩子肺炎住院检查出来IGE1700多,其他的指标也都不好。所以经评估孩子二次复发,建议再次将治疗流程走一边。使用激素药和消炎药孩子IGE就下来了,其他指标就也有所好转。于是我们北上儿研所找刘嵘主任复诊。看过后称激素药效果明显,建议先停疗观察。后来孩子也不发烧也不出疹子复查指标也好了许多。5月1日左右天气一热,孩子一热一玩,又反反复复出寻麻疹,去复查IGE高,铁蛋白也有所浮动,服用激素药效果明显IGE400多,铁蛋白185。直到5月15号左右孩子好像有点感冒了,低烧37.5度左右,孩子一热又断断续续出寻麻疹。去复查指标有所浮动。医生还是坚持建议进一步完善治疗。以免反复。我们决定北上?以下是最近一期的检查结果。各位有没有类似情况的给个建议?谢谢

231241jmg574zq74ph8dnu.jpeg

231238lt191b1v9z2h12ra.jpeg

231237whhqpzihh4hch221.jpeg

231237w995u381p5q794zb.jpeg

231237v7gb6btppnlkbo2n.jpeg

231237rt3uwtj25n15ayj5.jpeg

231237puu9ipcn0z9i52vi.jpeg

231237obc4rwf5tbshw5r4.jpeg

231237n1d1nawttzjx6tx7.jpeg

231237lnm6zmh22djlmejh.jpeg

231237k3pfy988z989eu23.jpeg

231237hdq99ta4q8haf7ga.jpeg

231237eih9ga9izzi5mgbm.jpeg

231237a4ylpjmil7juyii2.jpeg

回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2025-5-21 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道之前噬血是何种病原引起的?目前看脾大,发烧,铁蛋白升高,白介素也升高,crp116情况不太理想有复发迹象,目前指标看倾向于炎症性噬血前兆。北上尽快复查控制为好!预祝问题不大。ige的波动应该是免疫力没有恢复!
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

607

积分

高级会员

Rank: 4

积分
607
发表于 2025-5-21 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
和我们家很像,建议去儿研所风湿免疫科就诊,起的皮疹也是一样的,有没有弛张热的表现?或者关节上的不适,指标已经偏高了,建议尽快住院治疗,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444042
发表于 2025-5-21 11:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我感觉你家各项指标都很像风湿免疫性疾病,白细胞、中性粒、血沉、C反、铁蛋白都略高,建议去楼上病友说的儿研所风湿免疫科,排除下自身炎症性疾病。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

943

积分

高级会员

Rank: 4

积分
943
发表于 2025-5-21 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2025-5-21 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

查出来什么问题了吗。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444042
发表于 2025-5-21 14:37 | 显示全部楼层 中国四川成都

别人最后写的外国字?我重复下:随访风湿。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2025-5-21 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

您好,那去挂风湿免疫科还需要去血液科吗?查出来风湿问题的话,嗜血复发怎么处理?还需要去血液科吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2025-5-21 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
一王打不尽. 发表于 2025-5-21 09:57
和我们家很像,建议去儿研所风湿免疫科就诊,起的皮疹也是一样的,有没有弛张热的表现?或者关节上的不适, ...

那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

607

积分

高级会员

Rank: 4

积分
607
发表于 2025-5-21 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 14:56
那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科

风湿免疫疾病不及时治疗的话会有严重并发症,就是嗜血,不用去血液科,风湿免疫科也能治疗,控制住你的原发病,嗜血也就好了,血项已经很高了,尽快就诊吧
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2025-5-21 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
一王打不尽. 发表于 2025-5-21 20:05
风湿免疫疾病不及时治疗的话会有严重并发症,就是嗜血,不用去血液科,风湿免疫科也能治疗,控制住你的原 ...

好的,谢谢了!我们已经预约儿研所的风湿免疫科。会尽快去就诊,谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

55

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
发表于 2025-5-22 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
建议楼主去北京儿研所吧~找赖主任,查明病因,孩子不能一直用激素是吧~,
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

943

积分

高级会员

Rank: 4

积分
943
发表于 2025-5-22 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 14:56
那你们嗜血复发的问题也是在风湿免疫科处理的吗?还是再单独去血液科

我们几家复发前都是目前你家现在这种情况,最后都是风湿这一块有问题。所以建议也去风湿免疫科看一看,找准病因哈
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

943

积分

高级会员

Rank: 4

积分
943
发表于 2025-5-22 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
吕小厨烤肉拌饭 发表于 2025-5-21 23:01
好的,谢谢了!我们已经预约儿研所的风湿免疫科。会尽快去就诊,谢谢

而且孩子已经出现了低热情况,就要预防,控制不好,后期反复高热,害怕噬血复发
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2025-5-23 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
YoYo6 发表于 2025-5-22 11:24
而且孩子已经出现了低热情况,就要预防,控制不好,后期反复高热,害怕噬血复发

谢谢您,我们已经预约好了,会尽快就医,十分感谢
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2025-5-30 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西渭南
YoYo6 发表于 2025-5-21 12:05
和我女儿复发时一样的症状,现在我家也是在儿研所赖建铭处随访风湿

现在情况怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表