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噬血细胞综合征之家

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12岁男童,EB噬血,第三次化疗后的检查结果

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发表于 2025-5-21 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘
4月6号不明原因发烧,断断续续高烧39度左右,期间各项指标正常,在县医院按照鼻炎治疗无效,4月16号转入郑州儿童医院,当天各项指标开始下降,医生怀疑EB,17,18号一直物理降温没用药,20号确认EB噬血,上了激素抗病毒无效,23号上了化疗VP16,化疗三次后一直未曾起烧,症状缓解,5月10号医生建议出院,医生说5月16号再进行第四次化疗。以下是要第四次化疗前的检查,基因检测医生说没啥问题,麻烦大佬指点下要不要北上?很迷茫


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发表于 2025-5-21 11:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家白介素10还是高,其他铁蛋白、血常规没有看到。另EB病毒结果非常不好,化疗多次后血浆依然阳性,尤其是全血达到6次方,都是非常不理想的结果。再涉及你家孩子年龄偏大,后期恢复可能比较复杂了,建议有机会北上完善下EB病毒方面的全面检查。或者当地先查下亚群,看下感染的哪个细胞,这个很关键,直接预示着愈后了。其他具体谨遵医生医嘱,是否北上家长也要考虑斟酌下。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-21 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
多谢分析,接下来会和家人商量下。
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 楼主| 发表于 2025-5-21 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2025-5-21 11:37
我个人认为你家白介素10还是高,其他铁蛋白、血常规没有看到。另EB病毒结果非常不好,化疗多次后血 ...

多谢分析
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发表于 2025-5-21 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
全血六次方,还是在化疗之后的指标,不知道亚群结果如何?有完善这快检测吗
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 楼主| 发表于 2025-5-21 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
小志、何 发表于 2025-5-21 12:48
全血六次方,还是在化疗之后的指标,不知道亚群结果如何?有完善这快检测吗

您好,我只知道医生说是B细胞感染,具体我要问下我嫂子,患者是我侄子。
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 楼主| 发表于 2025-5-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
忆往 发表于 2025-5-21 13:26
您好,我只知道医生说是B细胞感染,具体我要问下我嫂子,患者是我侄子。

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 楼主| 发表于 2025-5-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
忆往 发表于 2025-5-21 13:26
您好,我只知道医生说是B细胞感染,具体我要问下我嫂子,患者是我侄子。

请问大佬,是这个吗?
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发表于 2025-5-21 14:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
忆往 发表于 2025-5-21 13:26
您好,我只知道医生说是B细胞感染,具体我要问下我嫂子,患者是我侄子。

        我个人认为你家这个4月份的EB病毒亚群结果也是非常不理想的,B细胞只是轻微感染,主要是NK细胞感染。不知道后来治疗后有没有复查亚群,如果NK细胞持续高次方,结合年龄,那也是提示常规治疗的愈后不理想。具体还需权威医生的专业检查和评估,祝好!
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发表于 2025-5-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
B细胞是未检出 nk细胞感染为主 看这个病还是争取北上吧!不过要确保路上安全
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发表于 2025-5-21 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感染nk细胞五次方,病毒量挺高的,而且12岁这个年龄偏大,建议北上看一下
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 楼主| 发表于 2025-5-21 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
大笼包 发表于 2025-5-21 15:26
B细胞是未检出 nk细胞感染为主 看这个病还是争取北上吧!不过要确保路上安全

好的正在商量,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-5-21 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
菜菜子12 发表于 2025-5-21 16:01
感染nk细胞五次方,病毒量挺高的,而且12岁这个年龄偏大,建议北上看一下

好的谢谢
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