快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 946|回复: 8

生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事!

[复制链接]

3

主题

49

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2025-6-22 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩笑——我的家人被确诊为慢活EB病毒引起的噬血细胞综合征。那一刻,我的世界仿佛瞬间崩塌,恐惧、无助与迷茫将我紧紧包围。

       在武汉协和医院血液科,我们踏上了艰辛的化疗之路。每一次治疗,都是与病魔的激烈交锋;每一个日夜,都充满了未知与煎熬。看着家人被病痛折磨,却无能为力,那种心痛难以言表。但我们从未放弃,因为我们坚信,生命的力量终会战胜病魔。

微信图片_20250624144015_副本.jpg

       2022年9月9日,这是一个值得铭记的日子。决定北上的我们奔赴北京大学人民医院,住院分组是王志东医生的医疗组,后期顺利进行了造血干细胞移植手术(移植过程就不写了,论坛里面有很多病友移植分享的经验贴)。那是一场关乎生死的“战役”,手术成功的那一刻,希望的曙光终于照进了我们的生活。

       2023年4月,带着对新生活的期待,家人回到了温暖的家乡,在熟悉的环境中慢慢调养身体。经过几个月的悉心照料与康复,同年9月,家人以顽强的意志重返工作岗位,用行动诠释着生命的坚韧与不屈。

       从确诊时的绝望,到治疗时的坚持,再到康复后的重生,这一路的艰辛与不易,只有经历过的人才能深刻体会。感谢每一位在治疗过程中给予我们帮助的医护人员,是他们的专业与坚守,为我们带来了生的希望;也感谢身边亲朋好友的支持与陪伴,让我们在困境中感受到了温暖与力量。

微信图片_20250624144010_副本.jpg


       生命是如此脆弱,却又无比顽强。这段与病魔抗争的历程,不仅让我们更加珍惜来之不易的健康,也让我们坚信,只要心怀希望,永不言弃,就没有战胜不了的困难。

       希望我们的故事,能给正在与病魔抗争的患者和家属带来勇气与力量,相信奇迹,终会绽放!大家加油!加油!

回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2025-6-23 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢你的分享,使我们坚定信念,也一定能战胜病魔!
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
发表于 2025-6-23 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2025-6-24 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你是在友谊做的移植吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454881
发表于 2025-6-24 15:21 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的康复分享,祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

13

主题

44

帖子

1264

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1264
发表于 2025-6-24 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝一切都好
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2025-6-24 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

他写的是北人
回复

使用道具 举报

3

主题

49

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
 楼主| 发表于 2025-6-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

北人
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

392

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
392
发表于 2025-6-25 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿以后平安健康

回复

使用道具 举报

热门推荐
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因HAVCR2纯合突变,非常担心,感谢
拜托大佬们,分析一下孩子的检查结果,基因
2023年5月1号我8岁儿子确诊EB病毒感染引起传单,伴有轻微噬血细胞综合征,基因
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
23岁,感染eb病毒一年半不转阴
之前传单,然后症状目前都没了只剩下淋巴结肿大没变小以及反反复复口腔溃疡。但是pbmc
7岁EB病毒引起嗜血,8周化疗结束,评估结果请大神们帮看下
7岁EB病毒引起嗜血,8周化疗结束,评估结果
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表