快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3157|回复: 9

生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事!

[复制链接]

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2025-6-22 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩笑——我的家人被确诊为慢活EB病毒引起的噬血细胞综合征。那一刻,我的世界仿佛瞬间崩塌,恐惧、无助与迷茫将我紧紧包围。

       在武汉协和医院血液科,我们踏上了艰辛的化疗之路。每一次治疗,都是与病魔的激烈交锋;每一个日夜,都充满了未知与煎熬。看着家人被病痛折磨,却无能为力,那种心痛难以言表。但我们从未放弃,因为我们坚信,生命的力量终会战胜病魔。

微信图片_20250624144015_副本.jpg

       2022年9月9日,这是一个值得铭记的日子。决定北上的我们奔赴北京大学人民医院,住院分组是王志东医生的医疗组,后期顺利进行了造血干细胞移植手术(移植过程就不写了,论坛里面有很多病友移植分享的经验贴)。那是一场关乎生死的“战役”,手术成功的那一刻,希望的曙光终于照进了我们的生活。

       2023年4月,带着对新生活的期待,家人回到了温暖的家乡,在熟悉的环境中慢慢调养身体。经过几个月的悉心照料与康复,同年9月,家人以顽强的意志重返工作岗位,用行动诠释着生命的坚韧与不屈。

       从确诊时的绝望,到治疗时的坚持,再到康复后的重生,这一路的艰辛与不易,只有经历过的人才能深刻体会。感谢每一位在治疗过程中给予我们帮助的医护人员,是他们的专业与坚守,为我们带来了生的希望;也感谢身边亲朋好友的支持与陪伴,让我们在困境中感受到了温暖与力量。

微信图片_20250624144010_副本.jpg


       生命是如此脆弱,却又无比顽强。这段与病魔抗争的历程,不仅让我们更加珍惜来之不易的健康,也让我们坚信,只要心怀希望,永不言弃,就没有战胜不了的困难。

       希望我们的故事,能给正在与病魔抗争的患者和家属带来勇气与力量,相信奇迹,终会绽放!大家加油!加油!

回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-23 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢你的分享,使我们坚定信念,也一定能战胜病魔!
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-23 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油
回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-24 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你是在友谊做的移植吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492156
发表于 2025-6-24 15:21 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的康复分享,祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1654

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1654
发表于 2025-6-24 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝一切都好
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
发表于 2025-6-24 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

他写的是北人
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
 楼主| 发表于 2025-6-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

北人
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-6-25 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿以后平安健康

回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

523

积分

高级会员

Rank: 4

积分
523
发表于 2026-3-25 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太赞了,你们的康复历程让大家都信心倍增,相信我们都能战胜疾病,全新出发
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表