快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2116|回复: 8

1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案

[复制链接]

9

主题

34

帖子

1132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1132
发表于 2025-6-29 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们第二次上二线出现了几个小时的37.7,都是自己退下去的,用完两次2线方案血浆复阳,一星期又正常了,像我们这种用了两次2线如果复发有机会移植吗?

095407l131vimz22tvdbkd.jpg

095407n9lw9cbo1299s69p.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2025-6-29 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:你家在哪上了两次二线化疗?
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1132
 楼主| 发表于 2025-6-29 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第一次京信,第二次是儿研所
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2025-6-29 14:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
CG5145 发表于 2025-6-29 10:36
第一次京信,第二次是儿研所

      你家问的这个问题是一个很尴尬的情况,因为每个医生对噬血观点不同,对儿童治疗的观点也存在不同。就你家情况,如果当时去的北京其他医院,有可能就不会上二线。然后儿研所那个为什么上二线,你也私下给我说过,感觉也挺尴尬的。所以,噬血虽然现在有诊治指南,但是在一些问题上,还是取决于医生的不同观点。另二线上了后,如果不需要移植的,也不会主动去取移植。儿童有机会观察是最好的结果。具体还是要看化疗后的结果和后期随诊观察的情况。请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1132
 楼主| 发表于 2025-6-29 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的亮哥
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2618
发表于 2025-6-29 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2025-6-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1132
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-6-29 15:51
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

有错一步
回复

使用道具 举报

9

主题

34

帖子

1132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1132
 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 菜菜子12 发表于 2025-6-29 19:38
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表