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噬血细胞综合征之家

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1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案

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发表于 2025-6-29 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们第二次上二线出现了几个小时的37.7,都是自己退下去的,用完两次2线方案血浆复阳,一星期又正常了,像我们这种用了两次2线如果复发有机会移植吗?

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发表于 2025-6-29 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:你家在哪上了两次二线化疗?
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 楼主| 发表于 2025-6-29 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第一次京信,第二次是儿研所
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发表于 2025-6-29 14:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
CG5145 发表于 2025-6-29 10:36
第一次京信,第二次是儿研所

      你家问的这个问题是一个很尴尬的情况,因为每个医生对噬血观点不同,对儿童治疗的观点也存在不同。就你家情况,如果当时去的北京其他医院,有可能就不会上二线。然后儿研所那个为什么上二线,你也私下给我说过,感觉也挺尴尬的。所以,噬血虽然现在有诊治指南,但是在一些问题上,还是取决于医生的不同观点。另二线上了后,如果不需要移植的,也不会主动去取移植。儿童有机会观察是最好的结果。具体还是要看化疗后的结果和后期随诊观察的情况。请谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-6-29 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的亮哥
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发表于 2025-6-29 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

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发表于 2025-6-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
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 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-6-29 15:51
儿童还是去对口的医院,毕竟术语有专攻

有错一步
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 楼主| 发表于 2025-6-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 菜菜子12 发表于 2025-6-29 19:38
儿童的话,大多能通过化疗治愈,症状缓解,噬血指标恢复正常的话,通过评估,情况良好可以观察
谢谢
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