快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1838|回复: 6

一岁五个月女宝宝,第四次化疗前的检查报告和二线化疗后的检查报告

[复制链接]

8

主题

30

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2025-7-11 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
检查报告7月10日,之前是依托泊苷治疗后最近一期检查报告。7月10后是二线化疗,依托泊苷和盐酸多柔比星脂质体和培门冬酶治疗后的检查报告,孩子现在是第二次进重症监护室。这种情况下怎么处理感觉很迷茫没有方向了,下面是最早的EB病毒DNA检测一张,7月11号的检测报告我放在评论区,还请大佬移步给分析一下?

182720qzj92223u4m7hmr5.jpg

182636jgf7renfu6uf1m1q.jpg

182636b046r1r1oy69d61w.jpg

182636a0m07awa48w4vz4s.jpg

182548e5pwhuvsnvwovi2q.jpg

182547u3lfnkxk5xlkll62.jpg

182547o4g3axhe3vzv0uva.jpg

182544i0vppszfvo858m8o.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
 楼主| 发表于 2025-7-11 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是今天7月11号的检查报告,孩子第二次进重症了


182919ty8ets98sx8pxyhq.jpg

182920e1w3ojimhjccpdot.jpg

182922a6m1ryyriiyoiyvp.jpg

182922g1usavcztusml4wn.jpg

182921v6zqqseosyysfozr.jpg

182921f9618teie2175w71.jpg

182920ctuquu2t2fz3q2cz.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-7-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能非常高啊,铁蛋白,细胞因子也升高,看着应该是复发了,在ICU只能配合医生先控制病情
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
 楼主| 发表于 2025-7-11 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-7-11 19:14
肝功能非常高啊,铁蛋白,细胞因子也升高,看着应该是复发了,在ICU只能配合医生先控制病情

前面治疗效果不太理想,不知道后期是不是只有移植这一条路了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505341
发表于 2025-7-11 19:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
云霄爸爸 发表于 2025-7-11 19:19
前面治疗效果不太理想,不知道后期是不是只有移植这一条路了

      从细胞因子、肝功、铁蛋白、血常规最新的噬血指标来看,噬血肯定复发了。另没有看到最新的EB病毒结果,建议还是要尽快复查,以明确EB病毒载量。还有就是如果当地反复噬血,后期还是尽量去北京权威的儿童医院,以获得更好的治疗。现阶段先配合医生抢救孩子,看后期有没有机会去北京。切记一点,这病严重起来会死人的!加油!祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2025-7-11 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
复发了,如果条件允许,后期控制住了就赶紧去更厉害的医院好好评估一下吧。复发会一次比一次严重!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2025-7-11 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
噬血复发只会一次比一次凶,如果觉得当地治疗效果不佳可考虑上级权威的儿童方面的医院,山东离北不远的,有时候患者家属还是主动点儿,因为下次在控制不好的话只会比上次更猛
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表