成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 —— 感叹感叹

张晓菲159316836 · 发表于 2025-7-18 23:43

   2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复查时做了活检，活检显示反应性增生，免疫组化也排除了淋巴瘤。很开心。

   2024年10月1日是正在享受国庆带来快乐，开始低烧然后开始高烧不退39度40度，用退烧药开始不起作用，去了北京协和医院，天坛医院，未能得到确定的答案。又回到了石家庄省二院，血液科的大夫看我高烧不退，门诊医生告诉我最坏的结果可能是淋巴瘤引起的噬血细胞综合症，内心对医生的淋巴瘤没有恐惧，那种高烧的无力感和肺部感染造成的窒息感已经让自己感觉到这肯定是一场生死的较量了。只想着自己今年才33岁，怕父母不能接受白发人送黑发人。想让自己悄无声息的离去。就当是一场意外死亡。不想让年迈的父母看到病床上的自己。

   接下来就是漫长的检查，医生下病危通知了，躺在病床的上已经不知道什么叫恐惧，害怕了，对于一张张化验单，一次次的结果已经不在乎了。甚至都不会去看今天的化验结果如何了。自己内心在想〃33岁的自己一生都很平坦，父母疼爱，老公女儿也很善良。女儿也好，老公也罢，对于我的离去应该很快就能释怀。唯独放不下父母，虽然说这个世界离了谁都能过，但白发人送黑发人得痛估计一生都难以释怀。因为自己也是已经有女儿的人，能够体会父母的不舍〃

   治疗了半个月以后我开始好转了，本以为能顺利的度过难关了，医生告诉我，现在只能给你确诊噬血细胞综合症，淋巴瘤不支持，我们医院看不了啊，你还这么年轻，去北京友谊医院找王昭吧。

   来到了北京友谊医院，初次住院就是10病房，这个病房3个床，2个床是已经移植过的病友。来了这让真正明白了〃久病成医〃，每个病友对于病情和报告的解读真的让我刮目相看。

   在这里我看到了电影里的情节，现实版的我不是药神，现实版的重生记，现实版的求医无门。听着病友讲述得生病路程和艰辛。让我陷入了沉思，只要有这个噬血，真的就无力回天了吗？只能化疗？只能移植？

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   纠结过，迷茫过，放弃过，最后理智把自己拉回了现实，把抖音卸掉了，把大脑清空了。让自己回到那个年轻的自己，把自己想象成刚出生的婴儿，那个没有互联网，没有智能手机，那个未知的自己。

   真的很开心，这场疾病让我重获新生，无论结果如何，都会勇往直前。正如王菲的世界赠予我一场疾病又慢慢痊愈。当知足凌驾于欲望之上，幸福将会贯穿一生。余生，活在当下。

   最后希望每位病友都能重获新生，无论是肉体的重生还是心灵的重生。一起迎接那个更好的自己。加油！