更昔洛韦对EB病毒效果咋样？

悟空

更昔洛韦和缬更昔洛韦能控制EB病毒载量吗？有啥副作用。eb 病毒能不能像乙肝一样，通过药物控制病毒载量来达到长期生存的目的？

亮哥

说下你家多少岁？确诊的什么疾病？有相关报告吗？

奈何

一开始我们也是用的更昔洛韦，输了半个月效果不明显，感觉看个人吧

悟空

亮哥 发表于 2025-9-4 15:21
说下你家多少岁？确诊的什么疾病？有相关报告吗？

我家宝宝，2岁半，目前医生让做基因检测，在等结果，目前想看看能不能控制一下病毒

月月鸟月长

以成人来说，静脉用更昔洛韦，可以短期压制血浆内的病毒量，传单可以缩短疾病期。它本身也是药，静脉用量一个月以上，差不多就可能因人而异的出现副作用。一般其实成人21天。所以，有一天完全没用副作用的抗病毒药物问世，也不是没有可能对抗慢活。

亮哥

悟空 发表于 2025-9-4 16:22
我家宝宝，2岁半，目前医生让做基因检测，在等结果，目前想看看能不能控制一下病毒

普通EB病毒感染？还是噬血细胞综合征？现在怎么治疗的？麻烦详细说下，不然不敢给予经验啊。

悟空

亮哥 发表于 2025-9-4 16:34
普通EB病毒感染？还是噬血细胞综合征？现在怎么治疗的？麻烦详细说下，不然不敢给予经验啊。

目前没有确诊，从五月底起，EB病毒一直没下来，五月底感染科住院医生也没有做EB病毒处理，后来白细胞低，在血液科看，也没给处理方案，就是做检查

悟空

月月鸟月长 发表于 2025-9-4 16:33
以成人来说，静脉用更昔洛韦，可以短期压制血浆内的病毒量，传单可以缩短疾病期。它本身也是药，静脉用量一 ...

副作用稍低和能控制病毒量维持在低的水平，不对身体造成重症危害，也算不错了

亮哥

悟空 发表于 2025-9-4 16:22
我家宝宝，2岁半，目前医生让做基因检测，在等结果，目前想看看能不能控制一下病毒

       看了你家这个EB病毒结果，血浆，全血，亚群都是阳性的，而且有些比较高，加上感染时间如果较长。这种可能要怀疑慢活EB哦？你们去过湖北武汉的吗？去同济儿科找过刘爱国主任没有？

悟空

亮哥 发表于 2025-9-4 21:33
看了你家这个EB病毒结果，血浆，全血，亚群都是阳性的，而且有些比较高，加上感染时间如果较长。 ...

前几天去看过胡群和吴小燕两位的号，都是建议先做基因检测看看，结果要一个月出来，目前就是等待中

亮哥

悟空 发表于 2025-9-4 21:40
前几天去看过胡群和吴小燕两位的号，都是建议先做基因检测看看，结果要一个月出来，目前就是等待中

       建议湖北的直接去同济找刘爱国主任看看，可能更节约时间和医疗费用。但是如果真是慢活EB，那治疗费用就大了，而且存在治疗风险。如果要想完全的全面，那就是直接北京。现阶段你家要先判断是不是慢活EB，这个非常关键。祝好！

菜菜子12

eb病毒没什么特效药哦

悟空

亮哥 发表于 2025-9-4 21:47
建议湖北的直接去同济找刘爱国主任看看，可能更节约时间和医疗费用。但是如果真是慢活EB，那治疗 ...

好的，谢谢了，之前不知道，下回我挂刘爱国的号看看

悟空

菜菜子12 发表于 2025-9-4 21:49
eb病毒没什么特效药哦

了解过，还是想问问临床有没有人用，效果咋样

月月鸟月长

悟空 发表于 2025-9-4 16:50
副作用稍低和能控制病毒量维持在低的水平，不对身体造成重症危害，也算不错了

怎么可能不会造成重大危害，慢活，好歹还是慢，一两年还是有的，更昔洛韦你一直输液，三个月肝衰竭那不是嘎了么？我说的是未来假如有这种，就好了

悟空

月月鸟月长 发表于 2025-9-4 22:04
怎么可能不会造成重大危害，慢活，好歹还是慢，一两年还是有的，更昔洛韦你一直输液，三个月肝衰竭那不是 ...

是的，慢慢来，希望未来会有更好的办法

王攀

有发烧症状吗？